Cómo nos fue en el neuropediatra del Niño Jesús
Cinco meses después de habernos dado la cita, ayer por fin nos tocaba la consulta en el Niño Jesús y los virus nos respetaron lo suficiente como para no tener que cancelarla.
Realmente no tengo mucho que contar… O sí, pero lo que va a hacer más bulto es la parte anecdótico-reivindicativa que la parte médica, curiosamente.
Lo que tengo que contar respecto al tema estrictamente médico
La consulta fue exactamente lo que yo esperaba, es decir, una visita preliminar donde comentamos nuestras impresiones sobre el niño y contestamos a unas cuantas preguntas que nos hicieron. No esperaba que observaran con detenimiento el comportamiento del niño y así fue, más bien se limitaron a observar otros parámetros de tipo físico como reflejos, medidas, perímetro craneal…
En un principio nos atendieron dos doctoras bastante jóvenes y tras la entrevista inicial salieron un momento para hablar con la jefa, volviendo al rato con más gente, ¡vaya, si es que el despacho minúsculo terminó pareciendo el camarote de los Hermanos Marx!. La mujer que supongo que era la jefa (al final eran como cinco mujeres) nos hizo algunas preguntas más, orientadas al tema del espectro autista, creo yo (más que nada porque nos preguntó que si el niño daba vueltas en círculo o se daba golpes en la cabeza o hacía otros movimientos repetitivos). También se intentó dirigir al niño, que la ignoró completamente… y ahora explicaré en parte por qué fue así, que tiene miga la cosa…
En definitiva, de la consulta sacamos en claro lo mismo que ya sabíamos. Que los rasgos especiales del niño son motivos de cierta alarma pero que pueden ser desde nada hasta alguna cosa con nombre específico. Que el niño es súper pequeño y que está muy bien que vaya a atención temprana porque esos signos se pueden corregir mejor cuanto más pronto se traten y que es algo que siempre le va a beneficiar, por lo que nos invita a seguir yendo. Y que hay que estudiarle porque si eso que le pasa se puede concretar en algo, cuanto más específico sea el tratamiento que reciba, mejor para él.
En cualquier caso, el primer paso es estudiar si esto puede tener un origen orgánico. De modo que le han mandado un montón de pruebas: análisis genéticos, un electro, un escaner del cerebro, una visita al otorrino para comprobar que oye bien (que esto ya lo sabemos por el privado, pero bueno, no me quisieron hacer caso)… Y una visita al psiquiatra infantil del hospital, no entendí muy bien por qué motivo, pero me pareció entender que será él quien evalúe más en profundidad el comportamiento del niño ya que ellas realmente no le hicieron ninguna evaluación.
Con todas esas pruebas y visitas médicas hechas, tendremos que volver a revisión y ya veremos. En realidad, ellas mismas dijeron que los progresos del niño en cinco meses había sido importantes y que no se podía saber nada. Pero, sea como sea, me parece correcto que le hagan esta súper ITV.
Parte anecdótico-reivindicativa
He salido bastante disgustada con el hospital. Creo que en alguna ocasión he comentado que yo de pequeña estuve bastante enferma del riñón y que pasé largas temporadas ingresada allí, por lo que no es un sitio del que pueda decir que no conocía sus entresijos. Pero comprobar que veinte años después sigue siendo un caos y un descontrol total me provocó una rabia y una mala leche como hacía tiempo.
Teníamos la consulta a las 10.45, por lo que llegamos allí sobre las 10.20 tras haber dado un millón de vueltas para aparcar y haber tenido que dejar el coche en zona verde porque no había más opciones (recordemos que en zona verde tienes que cambiar el ticket cada hora y, además, es más caro).
Antes de ir a la consulta, hay que pasar por admisión de pacientes, con su correspondiente cola, y paseillo por dos ventanillas distintas, para que te den una ristra de etiquetas, te hagan la historia y demás. Así que subimos con unos minutillos de demora a la planta donde estaba la consulta pero, total, lo mismo nos dió porque estuvimos dos horas esperando allí.
Sí, sí, dos horas. Teníamos la consulta a las 10.45h pero cuando nos atendieron faltaban pocos minutos para las 13h. Os podéis imaginar en qué estado se encontraba mi hijo, tras dos horas de aburrimiento en la sala de espera, muerto de sueño, de hambre y con un calor tropical que hacía allí que era para desmayarse. Si es que por no haber no había ni asientos suficientes para toda la gente que allí esperaba. Y eso que tengo que decir que el nene se portó, para lo que es él, mejor que bien.
Cuando llevábamos allí más de hora y media entré donde las enfermeras a decirles que si no me atendían ya, nos íbamos a casa. Con el cabreo que llevaba les monté un buen pollo, salpicado de chillidos tipo delfín de mi hijo (me lo llevé bajo el brazo para que vieran que realmente no me inventaba su estado), porque realmente así lo sentía. Me pareció vergonzoso tener a un bebé dos horas en la sala de espera, sin comer y sin dormir, con un calor inhumano, para una cita médica en la que además se supone que tenían que valor su comportamiento. ¿Qué comportamiento podía tener el niño, que estaba ya hasta los huevos (así se lo dije) de estar en estas condiciones toda la santa mañana?.
Curiosamente a las enfermeras les faltó hacerme la ola y se unió otra madre que andaba por allí con un bebé de edad similar, todas a coro para darme la razón. Al parecer, las consultas iniciales suelen durar en torno a una hora pero, claro, en vez de citar un paciente por hora, citan a varios, lo que produce que ya a primera hora de la mañana haya un retraso bestial. ¡Ole la organización, ole, ole y ole!.
Cuando conseguimos pasar a la consulta, yo estaba ya de los nervios, además de tener toda la camiseta pegada al cuerpo por el calor húmedo que hacía allí dentro. Mis ganas de hablar estaban ya muy mermadas, no digamos las de mi marido. Así que lo de menos me parece que viniera la jefa de neurología a ver al niño y éste pasar de ella, bastante que no lloraba y estaba entretenido con un camión. Francamente, yo me esperaba un gran perraque así que ole también por lo bien que aguantó mi niño.
Pero no terminó ahí la cosa, no. Salimos de la consulta más o menos a las 13.50h con una ristra de volantes interminables. Cada volante correspondía a una ventanilla de citación diferente, en distintas partes del hospital, en distintas plantas. Es decir, que a las 14h, con el niño sin comer ni dormir, destrozados por el calorazo y toda la santa mañana allí dentro, tuvimos que recorrernos todo el hospital subiendo y bajando y haciendo las pertinentes colas para poder obtener todas las citas.
Me empezó a entrar un nerviosismo, no podía parar de sudar… No sé si era de la debilidad que tenía por haber estado mala tantos días, por el estrés y los nervios… Pero no conseguía recordar dónde había que ir para cada volante y los pasillos se me hacían enormes. Me sentía a medias entre una novela de Kafka y la peli ésta de Asterix y Obelix que tienen que subir y bajar un edificio yendo de una ventanilla a otra con diferentes formularios que distintos colores… ¡parecía una pesadilla!.
En una de las ventanillas resultó el volante estaba mal, por lo que mi marido tuvo que subir de nuevo a la consulta a pedir que se lo hicieran bien. En otra, resultó que nos habíamos quedado sin etiquetas y no me lo querían hacer. Debí poner tal cara de «me va a dar un ataque de ansiedad si me haces ir a admisión a por más y volver» que la mujer que me atendió me consoló incluso, me dijo que no me pusiera nerviosa, y sustituyó la etiqueta por los datos escritos a mano.
¿Cuándo tenemos las citas? jajaja. Esta parte es buena también. Salvo el otorrino y el psiquiatra, que nos los han dado para la semana que viene, las demás citas son: una en julio, tres en octubre y la revisión para finales de noviembre. Vamos, que para cuando le vuelvan a ver, el niño tendrá más de dos años y estaremos ya casi en Navidad. ¡Menos mal que no tenemos prisa y no estamos para morirnos!.
El colofón final del día: cuando llegamos al coche, que ya no sé ni qué hora era pero debían ser cerca de las 14.45h, teníamos multa de la ORA. Mi marido estuvo toda la mañana saliendo a cada hora a cambiar el ticket pero, claro, cuando entramos en la consulta ya no puedo salir más. Contábamos con ello… de hecho, como la semana que viene tengo que volver y tengo que volver sola, es decir, que no podré salir a cambiar el ticket, cuento con que me pongan otra. ¡Nos va a salir esto más caro que ir a un privado!.
Conclusiones
Bueno, a pesar de la nefasta mañana desde el punto de vista organizativo y de que mi marido tuviera que malgastar un día de vacaciones de semejante manera, estoy contenta de haber ido. Creo que aquí le estudiarán bien y aunque esto sea más largo que la obra de El Escorial, si hay algo que encontrar y tratar, darán con ello. Sólo por eso creo que merece la pena.
Jo…es terrible la falta de organización en algunos hospitales…Dos horas de retraso es inadmisible!!
Y que mala pata lo de la multa! si teneis que contar con multa por visita la llevais clara!!!
Pero bueno, al menos te queda la tranquilidad de que tu hijo estará bien atendido y que el esfuerzo merece la pena.
Mi hija también ha esperado a veces más de dos horas para entrar en una consulta, y jamás se ha portado así, en vez criticar tanto a los médicos no podeís pensar que las consultas tardan tanto porque hay pocos médicos y muchos pacientes. También cuando nuestros hijos están en consulta nos gusta que los atiendan bien, pues eso requiero su tiempo.
¿No se ha portado como una campeona? Bueno, ya sabes que los niños tienen días.
Yo creo que las esperas son una falta de respeto hacia los pacientes y sus acompañantes y que perjudican seriamente la atención de la calidad médica. Y no me voy a cansar de denunciarlo.
Madre mía que agobio me a entrado sólo de leerte lo de la espera y las vueltas que tuvisteis que dar para las distintas citas.
Por lo otro, pues ya sabes pruebas y más pruebas yo creo que en la 1ª visita a estos sitios sólo toman datos y luego ya es cuando evalúan.
De todas formas espero que de aquí a que le vean la siguiente vez todos tus miedos hayan desaparecido, porque en 5 meses los niños a estas edades cambian una barbaridad, vamos el mío ha sido cumplir los 2 años y parece otro
Por Dios! Menuda odisea!! Es INCREIBLE!! De verdad que no se como aguantasteis tanta espera, tanta ida y venida! A mi tambien es algo que me desquicia completamente!!! Y con tu pobre chiquitin aguantando como un jefe!!! Si te sirve de consuelo (ya se que no!) aqui en Belgica no es mucho mejor! Para mis peques voy a un pediatra privado, pero mi ginecologa la veia en el hospital y siempre MINIMO una hora de espera (incluso con la barrigota de nueve meses o ya post parto con el bebe de semanas a cuestas…) Me cambie de ginecologa "solo" por eso! Bueno, perdona que me voy por las ramas. Me alegro de que veas el lado positivo al final de tu entrada, y mucha suerte para la semana que viene!!!
Nos quedaremos con las conclusiones positivas no??? bufff qué mañanita!!!
Es terrible ese desorden burocrático que tienen en el hospital, pero, com tú bien dices, lo bueno es que por lo menos te lo van a mirar y remirar sin reparar en gastos (aunque tengas que esperar hasta Navidad)… Vaya odisea. Espero que ya os hayais recuperado los tres.
Ay hija mia, qué complicado es todo! Sabemos cuando entramos en un hospital, pero no cuando salimos. Qué mal organizado está todo! Espero que ya estés más tranquila, y que te hayas quedado con lo bueno. Con la evolución tan buena que tiene al final se quedará todo en una anécdota!
Un abrazo grande, grande!
Por favor! Yo a esto le llamo la peregrinación por los hospitales. Es horrible todo el tema buricrático-administrativo. Pero como dices, ojalá sirva para encontrar al fin lo que sea.
Creo que todo el mundo sabe que hacer esperar a una persona dos horas es un falta de respeto considerable. Bastante considerable diria yo.
Me da igual para lo que sea, es no tener respeto hacia el otro, y es una practica, por desgracia, totalmente enquistada, y habitual, en hospitales y consultas medicas de este pais.
Yo tambien soy partidaria de exponer mi punto de vista ( protestar le llaman algunos) cuando me tocan situaciones que no son de recibo. No ha sido un dia perdido,yo también pienso, que todos estos examenes son pasos que hay que dar.Paciencia, y espero que vaya bien.
Un saludo.
Blanca.
¡¡menudo rollo!! anda que tener esperando a un niño tan pequeño tanto tiempo, no es ni medio normal…….
en fin, mucha paciencia y mucho ánimo
besos
Increible!! cuando leo estas cosas me alegro de no vivir en la capital…
Dichosa "burrocracia". Mira tú si no podían centralizar las citaciones en un único sitio y evitar paseos como los vuestros….
A ver cómo van yendo las diferentes pruebas. Esperamos informes.
Un abrazo.
P.D.: Lo del psiquiatra infantil me imagino que va por el tema del espectro autista (normalmente los llevan estos médicos).
Terrible, me he cansado de sólo leerte y yo que pensaba que acá era lo peor de la burocracia pero como veo las cosas bien librados salen los hospitales de mi país.
Cómo sigues??
El caos de la seguridad social es vergonzoso, sin duda. Tu experiencia así lo demuestra.
Por otro lado, como bien dices tu, yo también me alegro que le estudien allí. A nivel neurológico, sé un poco del tema, El Niño Jesús y La Paz son hospitales pediátricos de referencia. Por motivos, que ahora no vienen al caso, conozco la eficiencia del Niño Jesús en este servicio, así que sí, debéis estar contenta por el amplio estudio que le van a hacer.
El psiquiatra efectivamente es el que evalúa el comportamiento global y externo del niño. Los neurológos se centrarán más en los aspectos fisiológicos, el funcionamiento del cerebro y demás historias más "mecánicas".
Ánimo corazón!
Que agobio me ha entrado leyéndote madre!!, pero bueno parece que estará bien revisado, mejor!.Besos
Pues vaya mañanita. Está claro que el Hospital es un reflejo del resto de la sociedad, no se tienen en cuenta las necesidades de los niños. Pero me alegra ver que has sabido tomártelo con humor y ver el aspecto positivo, y eso que tú tampoco estabas en tu mejor momento. Lo importante es que el bebito siga progresando y, si al mismo tiempo, le realizan toda esa batería de pruebas para asegurarse, pues mejor.
Venga que enseguida están aquí esas ansiadas vacaciones playeras.?
Casi me da el perraque leyéndote. Lo bueno es que le harán una buena ITV, como dices tu, pero menuda mañanita…
Madre mia que estres! bueno al menos sabes que le van ha hacer todas las pruebas necesarias "eso si sin prisas".
Pero yo ya me lo tomo con esta filosofia "si van rapido es que estas muy grave" asi que mejor que no haya prisa esto lo aprendí un dia de urgencias que corrieron con un paciente que casi se les muere alli esperando
Jolines y yo me quejo d mi hospital… lo tuyo es muuucho peor.
En fin, lo bueno es que en niño se nos esta espabilando solo, y eso es lo realmente importante.
Muchos besos a mi rubiales favorito.
Vaya toalla, qué peñazo de hospitales Pobreito el enano, debía estar hasta el pitilín. Bueno, al menos ya pasó. Lo de las citas es para cagarse. Yo un tema al final lo tuve que hacer pr lo privado, era de urgenciy me dieron para tres meses después y solo te digo que la palabra cáncer no es como para esperar. Qué organizacion de mierda.
Ya verás como al final, en octubre, resulta que el enano está genial.
Un besote
Bufff yo también me he agobiado sólo de leerte, es muy triste que pasen estas cosas, listas de espera eternas, salas de espera llenas hasta los topes…
Me alegro de que al menos hayas salido contenta, ya verás como todo saldrá genial. Un abrazo!
Es para volverse loca, yo también les habría montado un pollo del copón. Pero bueno, lo que tu dices, te queda la cosa de saber que lo van a mirar bien.
Yo estoy planchada tras cuarenta minutos de espera en el dentista con las enanas, ¡Menudo rollo! Pero bueno, al menos van a mirar todo. Ahora a descansar un ratito
¡Qué horror de día! puedo imaginarlo perfectamente.
Si te es posible, por lo que cuentas, a lo mejor os interesaría una valoración en el centro Leo Kanner o en este de Juan Martos, al cual te recomiendo muchísimo pues es un experto en evaluación temprana http://www.centrojuanmartos.com/index.htm
Abrazos
Madre mía, qué odisea, por suerte el niño lo toleró bastante bien y finalmente os van a dar toda la atención necesaria para ver que todo marche bien. Lo que no entiendo es para qué lo tiene que ver un psiquiatra, o será que yo les tengo fobia. Mucho ánimo y un beso.
¡Menudo lío! Qué rabia dan todas estas cosas del sistema sanitario, y lo peor es que la cosa no va a mejorar sino todo lo contrario. Pero bueno, me alegro de que tú misma hayas sido capaz de ver lo positivo de todo esto.
Espero que ya estéis recuperados de los viruses.
Muchos besotes y apoyo moral.
Paciencia, ya se sabe, cuando vas al médico sabes cuando entras pero no cuando sales.
Ufff menuda mañanita!!! No me extraña que hayais salido de allí medio locos, y alucino con lo bien que lo ha llevado el peque!! Me alegro de que medicamente os haya medio-convencido. Y lo de la organización es horroroso no?? Un besazo, animo y paciencia preciosa
Pufff!! yo voy a La Paz, y allí es igual… horas de espera, citas que hay que coger cada una en una ventanilla y con una cola distintas… la última vez estuvimos tres horas, la niña y yo, y el párking (yo ya meto el coche ahí directamente) me salió por un ojo de la cara.
Pero la verdad es que los médicos son buenos, aunque vayan taaaan lentos.
Espero que todo vaya bien, y sólo sea un problema de desarrollo "a su rollo", pero está bien que descarten tantas cosas.
También yo veo positivo que continúen con el seguimiento del niño, las pruebas serán de ayuda. Mis mellizos también son visitados periódicamente en atención temprana CDIAP, allí charlamos, los niños juegan y poco más, pero los psicólogos saben valorar. A medida que los peques crecen los médicos van observando si el aprendizaje es el adecuado para la edad, por eso prefieren dejar pasar unos meses antes de dar un diagnóstico.
También soy de la opinión de Belén, creo que la SS ofrece muy buenos recursos y que los hospitales universitarios cuentan con joven personal médico que no suele escatimar en pruebas. Un saludo y ah! lo del tiempo de espera, paciencia, paciencia.
ayer te intenté comentar, pero seguía sin poder hacerlo.
vaya cacao que pasaste! lo de las 2h es una vergüenza. a mí me pasó un poco cuando llevé a Ferran para que decidieran si tenía fimosis en St Joan de Déu, 1h nos tuvieron, y nosotros íbamos los 4, que Joel tenía solo 3 semanas. fue horrible, encima iban pasando niños por delante de él con horas por detrás de la nuestra. me tuve que medio discutir con una enfermera. NO HAY DERECHO.
lo de la zona verde una vergüenza, aquí en BCN también la tenemos. no tienes oportunidad de meterlo en un parking cercano? te saldrá más rentable.
y sobre la consulta, pues un OLE por tu nene. esperemos que aunque las citas las tienes muy dispersas, te lo atiendan bien y te den un buen diagnóstico.
un besazo!
Ana, el hospital está en una zona malísima para aparcar, es un auténtico problema… pero, bueno, la atención merece la pena.
Mis chicos y yo, ya he leído cómo está tu niño, ojalá el mío siga el mismo camino…
Yo y mis mini yos, es bastante increíble, sí. No me extraña que te cambiaras de gine, yo también lo haría. Si voy a aguantar aquí es porque creo que son de lo mejorcito que hay.
Arual, desde luego, hay que quedarse con que la atención merece la pena porque si no…
Eloísa, pues mira, mi hijo está bien, ya sabes cómo son los niños, pero yo estoy para el arrastre. Me siento mal físicamente y el ánimo lo tengo también bastante pachucho. Ya venía yo mal pero es que lo de lunes terminó de rematarme. Vamos, que ya estamos a jueves y sigo mal!! jaja
Mama de parrulin, muchas gracias.
Sandra, desde luego, es increíble. Espero que merezca la pena, creo que así será.
La Chaquetita, da mucha rabia que pase todo esto, es una atención pésima… pero por desgracia si quieres ser atendido, es lo que hay que pasar.
Lasnaranjasdelachina, gracias guapa.
Lamamadeunabruja, ya, yo cada vez más pienso en irme de Madrid… pero al final tienes algo de salud y aquí es donde están los mejores medios… en fin, no sé, ya sabes tu que tengo muchas ganas de irme a otro lugar más tranquilo…
Susana, ya os iré contando, sí, gracias por preocuparte.
Andrea, como le decía a Eloísa, estoy bastante regular, me encuentro cansada, tengo malestar y no salgo de ésta, leche!, si es que no descanso! jaja
Belén, sí, estoy totalmente de acuerdo contigo… Aisss…
Cartafol, sí, mejor, mejor. Besos.
@Mousikh, menos mal que estoy oliendo ya la playa jaja
Mama mimosa, la ITV nos va a costar lo nuestro!!
Nieves, esto es verdad, mira jaja
Leia Organa, no, aquí las cosas están fatal, no sé si habrá sitios peores, lo dudo!.
Madi, es lamentable!
Ira, muchísimas gracias.
Nereida, no sabes cómo me puse! jajajaja
Marta, un ratito? yo necesito una semana por lo menos! jaja
Tita, lo voy a mirar, gracias por la info. La verdad es que estoy muy contenta donde le llevo pero voy a mirar.
Adry, bueno, ellos sabrán, yo me pongo en sus manos. No le tengas fobia a los psiquiatras, son majos! jaja
Silvia, muchas gracias, de verdad.
Treintañera con hijo, cierto!
María, muchísimas gracias.
Teresavet, es increíble, están igual en todas partes… En el Niño Jesús no hay parking cerca, ese es el problema.
Madredemellizos, estoy de acuerdo contigo. Ya iré contando…
Bel, si hubiera parking lo hubiera dejado, prefiero pagar a estar cambiando tickets y recibiendo multas, pero es que en esa zona no hay ninguno cercano y, joer, si es que además llovía, como para dejarlo al quinto pino e ir andando y empujando la silla!!!! Es increíble cómo funciona esto, alucinante e indignante a partes iguales…
Si os decidís me sobra una habitación 😉
Diossss, que desastre de gente, ¡ánimo!
Según te iba leyendo me estaba empezando yo también a poner nerviosa.
Creo que yo me hubiera puesto a dar gritos allí y ya que me evaluara también a mi el psiquiatra xq eso es para volverse loco.
Si tú has conseguido sacar algo positivo, entonces toda aquella locura estresante y vergonzosa, parece que ha merecido la pena, pero desde luego el precio ha sido caro…
La revisión en noviembre…, me dejas loca.
Desde luego que ha sido buena idea que empezarais con esto pronto xq si lo llegais a coger más tarde y encima las pruebas se demoran tanto, no quiero ni pensar cual sería el desenlace.
Igual es mejor que la próxima vez vayais en taxi, que seguro que os sale más barato que la multa.
Ánimo querida!
Lamamadeunabruja, pero tu vives en la ciudad, no? Yo es que, ya puestos, quiero un pueblo perdido en lo alto del monte, me conformo con que tenga Internet jajaja
Lulu, gracias.
La teta reina, jajajajaja, "mami pertur" jajaja. Lo de ir en taxi lo había pensado pero es que está bastante lejos de mi casa y hacer todo ese camino sin la sillita reglamentaria puesta en el taxi me parece súper peligroso. De momento, creo que por esta vez, mis padres se cogerán un día de vacaciones en el trabajo y vendrán conmigo, así puedo mandar a alguno a que me cambie el ticket. Gracias guapa!.
Si vais más de uno, lo más práctico es dejar al otro y al niño en la puerta del hospital y pararse en doble fila a mitad del retiro a esperar que se vaya uno 😉
Otra opción o si vas sola es ir por detrás del hospital hacia la calle Pio baroja, hay que dar bastante vuelta pero suele haber sitio 😉
Me he reído mucho leyendo tu experiencia en el Niño Jesús porque me pasó algo parecido.
De hecho no conseguí la cita para volver al neurólogo que me dijeron que no funcionaba el ordenador y que ya me la mandarían. tendré que ir en persona para conseguirla.
Tengo un niño de 5 años con TDAH se supone me han dicho en el Clínico y quiero una segunda opinión en el Niño Jesús pero parece Misión imposible.
¿Y en otro hospital? Yo personalmente no recomendaría acudir a este señor.