¿Y si tuviera un bebé con Síndrome de Down?

Estoy de un trascendental que asusto, lo sé. Muchas horas sin hablar con un adulto es lo que tienen. Eso y que cuando digo que estoy en fase de crecimiento interior, ¡por algo lo digo!.

El último día que fuimos a matronatación había una niña con Síndrome de Down. Le habían acotado una zona de la piscina grande y tenía un profesor particular. No sé cuántos años tendría, quizá cinco. No conseguí quitarle el ojo de encima en todo el rato que estuvimos allí, reconozco que a mi hijo le hice poquísimo caso aquel día.

Nada más verla, se me empañaron los ojos. Pensé: tienes suerte de haber nacido, en muchas familias no lo habrías hecho. No me puse a llorar ahí mismo porque tragué saliva bien fuerte.

Ya no se ven personas con Síndrome de Down por la calle. Cuando yo era pequeña sí que recuerdo haber visto niños y adultos, no muchos, pero si algunos. Después apenas me habré cruzado con un par de ellos. En mi barrio hay una familia que tiene un niño y me cuesta no mirarlos cuando me los cruzo. No quiero ser impertinente, no quiero que piensen justo lo contrario de lo que siento, porque realmente les admiro muchísimo.
Hay una razón evidente por la que hoy día se ven tan pocos Síndrome de Down por la calle: porque se abortan. La mejora en las técnicas de diagnóstico hace que muchas parejas conozcan que su hijo tiene esta enfermedad en fases muy tempranas del embarazo y en un alto porcentaje de los casos se decide no continuar. Así de simple.
Yo no tenía una postura clara antes de ser madre. Tampo es que ahora lo vea claro como el agua, pero creo que hay cosas que no se comprenden hasta que lo eres y esta, probablemente, sea una de ellas. 
Una amiga mía, llegado el momento del triple screening, decidió que no iba a hacérselo. Se haría la eco, pero no los análisis estadísticos. Ellos tenían claro que iban a tener a su bebé, tanto si tenía alguna anomalía como si no. Cuando me lo comentó, yo ni me había planteado que uno pudiera no hacerse esos análisis. Soy muy obediente con los médicos y supongo que más de un ginecólogo pondría el grito en el cielo. Pero me hubiera gustado planteármelo, probablemente yo tampoco me lo hubiera hecho, probablemente no me lo haga si alguna vez vuelvo a estar embarazada.
La niña era una niña feliz. Espigada, rubia, con mucho carácter, muy rebelde y se la veía feliz. Me hice tantas preguntas… ¿Cómo podría yo suprimir la vida de mi hijo porque tuviera un retraso mental?. ¿No sería igual mi hijo?. ¿No debemos amar a nuestros hijos sean como sean, o sólo les amaremos si son listos, guapos y obedientes?. Pero, por otro lado, ¿podríamos soportar ese reto?, ¿tendríamos coraje suficiente para afrontar una dura prueba del destino?…
No me lo he quitado de la cabeza. Para mi sería muy cómodo decir como decían unos antiguos amigos, que no se puede tener un bebé con Síndrome de Down una vez que se ha tenido un hijo porque eso supone hipotecar el futuro del hijo que ya tienes con una pesada carga. Pero yo nunca pude verlo así. Es una cuestión moral: si entiendes que desde la concepción hay vida, todos son tus hijos. Si todos son hijos, debe haber una buena razón para decidir abortar. El Síndrome de Down no es una enfermedad mortal, no es invalidante, no convierte a los fetos en inviables… ¿entonces?.
Mi madre diría que me complico la vida sin necesidad. Que para qué pienso estas cosas. Pero me gusta pensarlas, necesito tener respuestas porque nunca se sabe qué puede pasar. Porque estamos hablando de niños que nacen o que no nacen, de familias que a pesar de las dificultades son felices. ¿Habeis leido algún blog de familias con hijos con este síndrome?. Yo leo varios y son una prueba de que esa felicidad es tangible, existe.
Es increíblemente complicado. Sólo se que cada vez que pienso en esa niña me dan ganas de llorar, porque me gustaría que la razón por la que no se vieran niños con Síndrome de Down por la calle fuera porque se ha descubierto una cura. Pero mientras esto no suceda, hay familias por todo el planeta enfrentándose a esa decisión todos los días, ¡qué duro!.
Ya se que el tema es triste y espeso pero me gustaría saber vuestra opinión.

Mamá (contra) corriente

Este mi blog personal. Hace ya nueve años que empecé a escribir sobre la increíble experiencia que la maternidad había supuesto en mi vida ¡y desde entonces aquí sigo! Soy autora del e-book "Cómo lograr un embarazo conociendo tu fertilidad", en el que reúno los conocimientos teóricos y prácticos que necesitas para entender tu ciclo menstrual, interpretar tus signos de fertilidad y utilizarlos para maximizar tus posibilidades de quedarte embarazada. Además de este blog que lees, soy co-editora de Comer con Gusto y autora de otros tres blogs: Pekeleke, mi web de literatura infantil, Miss Cosméticos, mi blog de belleza y Mochilas-Portabebés.es, sobre mochilas ergonómicas.

73 comentarios sobre “¿Y si tuviera un bebé con Síndrome de Down?

  • el 15/09/2010 a las 9:29
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    Pues es un tema complicado, yo sinceramente no se lo que hubiera hecho, pero posiblemente lo hubiera tenido igual.
    En mi barrio si se ve gente con síndrome de down, la mayoría adultos, pero en el parque si hay una niña con 4 o 5 años con síndrome de down y yo la veo muy feliz como los otros niños, la encanta columpiarse en el columpio.
    Pero también entiendo que cuidar un niño con un trastorno de este tipo es muy difícil, ya es difícil cuidar a uno sano…

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  • el 15/09/2010 a las 9:51
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    Uf, un tema realmente complicado…
    No lo sé. No sé qué haría, la verdad.
    En mi primer embarazo el Triple Screening salió regular y me hice la amnio. Todo estaba perfecto y no tuve que plantearme nada más.
    Padre es contrario al aborto y a la amnio, así que nos supone graves problemas parejiles…
    Pero también he vivido en directo, el caso de una de mis mejores amigas, hermana única de un niño con graves problemas de retraso (no es un Down, es mucho peor) y sí. Sí que se hipoteca la vida de los hermanos.
    Uf, yo prefiero no darle demasiadas vueltas.

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  • el 15/09/2010 a las 9:52
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    Ay veces que lo tienes claro y otras no. No puedo posicionarme demasiado, el triple screening me lo hacen la semana que viene y creo que debes de estar en la situación. Mi marido lo tiene claro, abortaría. Yo no estoy tan segura, la verdad, no sé qué haría. Pero el triple Screening vale también para plantearte hacerte una amiocentesis. Es el pliegue nucal el que te dice si puede tener problemas más haya del Síndrome de Down.
    No sé lo que haría, no lo tengo claro y yo que siento este bebé que es mío, no estoy segura de si sesgaría su vida, creo que no lo haría. Pero es cierto que mi vecina tenía Síndrome de Down, con un retraso bastante importante y sus papás lo único que se preguntan es qué será de ella cuando ellos falten. Eso es muy duro. Además nunca sabes el grado de síndrome de Down, y si está en modo vegativo casi toda su vida? Esa vida que no es vida no la quiero para mi hijo.

    Si alguna vez paso por ese trago, que espero que no, podré contestarte a esa pregunta. Mientras, creo que no lo haría. Pero digo creo, porque no estoy demasiado segura.

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  • el 15/09/2010 a las 9:53
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    Yo lo tuve y lo tengo clarísimo. Muchas personas no lo entienden…
    Cuándo me quedo embarazada lo hago con todas las consecuencias. Tampoco me hice los análisis de riesgo en mi segundo embarazo. Yo tenía 37 años y mi ginecólogo me dijo bueno… habrá que hacerte una amniocentésis… yo le dije mira, creo que nos lo vamos a ahorrar, porque salga el resultado que salga voy a seguir adelante.
    La verdad es que soy muy creyente, tuve una época en mi vida que me enfadé mucho con Dios (mi padre falleció cuando yo tenía 25 años después de una larguísima enfermedad). Pero después de hacer las paces conmigo misma retomé mi fe con más fuerza si cabe.
    Antes… no se sabía ni siquiera qué se iba a tener. Ahora queremos casi hasta elegir el color de pelo y ojos de nuestros hijos, los queremos perfectos.
    Es una auténtica lástima que nos pongamos por encima de Dios y del bien y el mal. Muchas veces me he preguntado ¿Quién soy yo para decidir sobre la vida de otro individuo?. Pues creo que nadie…
    Cuándo hoy en día se engendra un hijo se hace con conocimiento de causa. A quién se pretende engañar.
    Yo desde luego estoy con la vida siempre.
    Perdona por enrollarme tanto pero es un tema que me llega muy profundo.
    Un besito y quiero que sepas que te entiendo perfecto.
    Mis hijos son dos niños completamente sanos pero si no fuese así los querría exactamente igual.

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  • el 15/09/2010 a las 9:56
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    Yo creo que seguiría adelante con el embarazo. Nadie ni nada te puede asegurar que tu hijo va a estar sano, puede nacer aparentemente sano y tener una parálisis en cualquier momento, o diagnosticarsele una enfermedad o otro retraso mental después de nacer. De todas formas la gente se centra mucho en el Síndrome de Down cuando hay otras enfermedades que a mí me parecen más terribles, por ejemplo, el autismo que no tiene diagnóstico en el embarazo y a mi personalmente me parece una enfermedad mucho más dura en una convivencia diaria.

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  • el 15/09/2010 a las 9:57
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    Pues a ver si la gente se moja en decir una opinión sincera…pero yo la voy a dar, yo sí lo haría (claro que yo también soy partidaria del aborto en general así que supongo que una idea va unida a la otra).

    Tengo en mi familia una prima con Down y otra con parálisis cerebral y he visto el gran sacrificio que supone para sus padres y hermanos el tener que cuidarles día a día, ellos los quieren con locura a sus hijos pero un día hablando con sinceridad comentaron que si ellos lo hubieran sabido como se puede saber ahora medicamente, no lo hubieran tenido.

    Me parece muy bien que alguien tenga el deseo intrínseco de tener una criatura sin importarle nada, en principio puede parecer de ser muy altruista y buena persona, incluso valiente. Pero si te paras a analizar, estos familiares que yo te digo tienen muchos miedos, por ejemplo qué pasará cuando ellos sean ancianos y su hijo con parálisis cerebral no pueda ser atendido y tampoco nadie les atienda a ellos. Lo de las miradas y cuchicheos varios es lo de menos, el luchar día a día con la situación con sus malos y buenos días y un futuro incierto es lo que les hace opinar que si hubieran podido cambiar el destino de ese bebé lo hubieran hecho. Y no me parece ser egoísta, sino consecuente.

    Como digo, hay que verse en esa situación 24 horas al día 7 días al año para poder dar una opinión no demagógica sobre el asunto….

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  • el 15/09/2010 a las 10:20
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    Aquí el triple screening lo tienes que pagar aparte y muchos médicos ni te informan de que existe. Yo no me lo he hecho porque el gine me dijo que por edad y antecedentes me podría dar los datos estadísticos casi de memoria y que si quería una respuesta clara me tendría que hacer una amnio. Pero hay varios indicadores en las ecos normales que pueden ser signo de y yo no los tenía tampoco, así que pasé de hacérmelo.

    Si con mi primer hijo me hubiesen dicho que iba a tener alguna discapacidad importante, probablemente hubiese abortado. Con el segundo y el tercero… pues mira, un Down no, pero hay otras muchas discapacidades que se las traen (hay dos niños así en mi pueblo) y los veo, veo a las familias y no sé… Tendría que verme en la situación, pero puede que sí que abortase. Yo es que también soy partidaria del aborto.

    Admiro a las familias que siguen adelante, pero entiendo perfectamente a las que deciden que no lo hacen.

    Es un tema complicado… SObre lo de que les abortan y por eso no hay niños discapacitados por la calle, o no tanto como otros. Bueno, hay que tener en cuenta que sobreviven gracias a la ciencia muchos de ellos… O sea, hace un par de generaciones se veían muchos, pero si retrocedemos en el tiempo veremos que la Naturaleza (tan sabia ella, como dicen muchos, que parece que es la pera y altruista como ella sola) ya se encargaba ella solita de que no sobreviviesen: O morían durante el embarazo, o durante el parto, o poco después o no sobrevivían ni de coña un par de años… Así que tampoco había tantos como hace unos años. No sé, por un lado nos empeñamos en alabar constantemente la sabiduría de la madre naturaleza y tralala pero después no nos damos cuenta de que es bastante fría y despiadada y que niños así no sobrevivirían si no nos enfrentásemos a ella. Lo que tiene ser humano, verdad? que tenemos ética y medios y recursos. O habéis visto muchos animales discapacitados adultos?

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  • el 15/09/2010 a las 10:24
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    Estoy de acuerdo con Mistress. El verdadero problema de estos casos llega en el futuro. Cuando los padres son mayores y no están capacitados del todo para cuidar de alguien que físicamente es una persona adulta, pero sigue siendo un niño. Una persona con Síndrome de Down puede adquirir cierta autonomía, pero en la mayoría de los casos va a necesitar de alguien.

    Y yo también lo veo en mi familia. Unos tios de mi madre tienen un hijo con Síndrome de Down, y aunque se desenvuelva en muchas cosas, les sigue necesitando y ellos están mayores ya. Y cuando ellos no estén, ¿quién cuidará del hijo?

    En estos casos, el abortar no es simplemente un acto egoista de la madre. Es una previsión de futuro. Así que yo también lo haría.

    Aunque esté en contra de abortar en algunos casos (hay enfermedades que realmente no impiden un buen desarrollo del niño y sólo suponen leves problemas, como el síndrome de triple X, y hay casos en los que abortar se podría considerar un acto egoista, al menos según mi criterio)por lo general, cuando existen situaciones como esta, veo el aborto algo respetable y viable.

    Quizá cuando me quede embarazada me vea frente a esta situación y cambie de opinión, pero por ahora lo que pienso es firme.

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  • el 15/09/2010 a las 10:28
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    Yo creo que lo tuve siempre claro, no creo que fuera capaz de abortar desde que me hubieran hecho la prueba, no sé supongo que en ese momento te planteas muchas cosas y también dependerá en que situación vives y en que lugar, no es lo mismo vivir en un pueblo o en la ciudad, o tener colegios cerca apropiados o no tenerlos.
    He pensado muchas veces esta pregunta que tu pones a este post y hace un par de meses la revivñi en el hospital cuando fuí con mi hija menor a consulta, había una niña recién nacida con Sindrome de Down, es una situación complicada y cada vez se ven menos como tu dices, hay que sopesar las cosas y mirar por el niño, pensar en cuando sea mayor y tu no estés…pero creo que yo nunca podría abortar.

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  • el 15/09/2010 a las 10:31
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    Pues yo no es que no me quiera mojar, es que hasta que no estuviera en situacion no se que haria. Papi lo tiene claro abortaria y yo a priori creo que tambien, pero hasta llegado el momento no sabria si seria capaz.

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  • el 15/09/2010 a las 10:34
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    Bueno, claro y el tema del futuro… Es más egoista abortar y dejar a tus otros hijos con esa carga para el resto de su vida?

    La Naturaleza sólo deja que sobrevivan aquellos que podrán valerse por sí mismos… Eso de no ser propietario de la vida de nadie ni tener derecho a decidir sobre eso… Y sí se puede decidir sobre la vida del resto de tus hijos? Y sí se puede decidir sobre si una persona va a tener que vivir con una discapacidad brutal el resto de su vida?

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  • el 15/09/2010 a las 11:10
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    Yo tengo claro que abortaría y con más convicción si fuera el segundo embarazo. El síndrome de down no es una enfermedad mortal, pero si invalidante, además hay varios grados: Hay algunos que son muy leves y llegan a tener estudios universitarios y a vivir independientemente y otros muy profundos que necesitan supervisión toda su vida.
    en un embarazo no sabes como va a ser tu hijo, tal vez sea leve, pero también puede ser un down profundo, y entonces que? El día que falten los padres quién se cuida de él/ella??? su hermano/a??? y si no tienes más hijos???
    Es ser egoísta no querer un hijo con síndrome de down??? pues tal vez, pero creo que la mayoría lo haríamos pensando precisamente en el futuro de ese niño….

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  • el 15/09/2010 a las 11:29
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    Pues yo si lo tendria,al fin y al cabo el sindrome de down es un retraso mental,pero no tienen invalidez fisica.No tendria valor de abortar.
    Además que te salga el niño con algún problema ,yo creo que esta en el destino,porque mi tia por ejemplo tuvo el embarazo perfecto,todo bien y a la hora del parto,tenía vuelta de cordón en el cuello,no le llegó oxigeno al cerebro y se quedó con un retraso mental importante .Así que yo creo que no te puedes fiar solo del embarazo,porque te puede pasar algo en el parto,o en la vida,una enfermedad,un accidente e.t.c…Yo creo que antes de tener un hijo,hay que pensar en todo y saber que hay responsabilizarse pase lo que pase.

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  • el 15/09/2010 a las 11:47
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    Sí, es un tema muy complicado y creo que varían muchísimos factores. Hablo sin ser madre, pero sí que tengo claro que las circunstancias de cada uno pueden variar mucho a la hora de tomar una decisión así.

    Creo que yo sí que me haría las pruebas pertinentes porque no tengo tan claro que haría en un momento dado…

    Sin duda, es complicadísimo…

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  • el 15/09/2010 a las 11:51
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    Teoriazar sobre estos temas es arriesgado. La realidad se suele imponer pero, en mi caso, nopermité que me hicieran las pruebas para comprobarlo. Un hijo es un hijo. Tendrá problemas, taras, enfermedades….. y yo no soy dueña de su vida. Soy su acompañante-enseñante-guía….. Porque además ¿dónde está el límite? ¿y a los que se les detectan otras enfermedades o taras? ¿depende de lo que piensen los padres? La paternidad va mucho más allá. Por cierto, tengo una prima síndrome de Down. Se de lo que hablo. Y es durísimo, y maravilloso. Chapeau por esos padres

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  • el 15/09/2010 a las 11:57
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    Uf!, que tema más peliagudo…

    No puedo decir con exactitud que decisión tomaría xq tendría que verme en esas circunstancias y valorar muchas cosas.

    Lo que sí puedo decir es que conozco el tema de cerca. Mi marido trabaja con personas que tienen discapacidad mental y/o física. Entre ellos hay basntates con S.D.

    El siempre me dice que son personas fantásticas. Que sus familias los quieren con locura. Pero que también tiene su parte mala.
    Muchas veces esas personas no nacen en un hogar adecuado a sus necesidades.
    Problemas económicos, familias desestructuradas, familias con padres que son personas muy mayores que no saben como ayudarles y que además no pueden asegurarles un futuro cuando ellos falten. Que ocurrirá con ellos entonces?.
    Si tienen hermanos y quieren hacerse cargo de ellos, tendrán suerte. Si no tienen familia acabarán en alguna residencia solos.

    Es cierto que su esperanza de vida es bastante más corta que la de una persona sin ningún tipo de discapacidad pero hoy en día se ha avanzado mucho en ese aspecto.

    También es cierto que gracias al trabajo, sobre todo en la estimulación temprana, que se realiza con ellos en los centro y asociaciones que los tratan, ahora disfrutan de una independencia mayor.
    Pueden valerse por si mismos para llevar una vida "lo más normal" (no me gusta la palabra normal, pero para q me entendais) posible.

    Aunque también depende mucho del grado de discapacidad, claro.

    Para mi el futuro de un hijo con S.D. es como una carretera con niebla. Puedes ver a 2 o 4 metros de ti pero no mucho más.

    Te vuelvo a repetir que no sé que decisión tomaría pero también te puedo decir que mi marido y casi todos sus compañeros tienen claro que si tuvieran una información temprana, no tendrían un hijo con discapacidad.

    Es más, viven con mucha más inquietud el momento de las pruebas.

    Me dejo muchas cosas en el tintero pero es que sino te voy a petar el blog!!!

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  • el 15/09/2010 a las 12:13
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    Como creo que al final os voy a responder a todos lo mismo, os contento en general.

    La decisión es muy complicada. Es algo que ojalá ninguno tengamos que pasar, no creo que se pueda saber a priori qué hacer. Por un lado, algo me dice que mi hijo es mi hijo, que no puedo decidir sobre su vida si esa vida es viable. Pero, obviamente, nunca se puede saber hasta qué punto puede llegar ese retraso o esa discapacidad. Puede ser algo leve o algo muy serio y eso no se puede saber a priori. Es verdad que la naturaleza es cruel, que sólo sobrevive el más fuerte, y que muchos tienen luego complicaciones de salud y una esperanza de vida más corta.

    A pesar de todo, si tuviera que inclinarme hacia un lado ahora mismo, creo que me inclinaría hacia el lado de tener al niño. Porque creo que cuando tienes un hijo tampoco sabes si te va a pasar algo durante el embarazo o durante el parto, o si el niño tendrá autismo, o si se hará drogadicto de mayor. Pero ya digo que no lo sé, que ojalá nunca nos veamos en este trance de tener que decidirlo.

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  • el 15/09/2010 a las 12:16
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    Coincido con casi todos los comentarios que te han hecho en que es un tema muy complicado… No me posiciono en contra del aborto aunque tengo mi propia ética al respecto, porque tampoco lo considero un método anticonceptivo: conozco chicas que han abortado reiteradamente por no haber puesto los medios oportunos y eso es algo que me parece una absoluta falta de respeto por la vida.

    Como tú dices el padecer SD no es incompatible con la vida, como sí lo puedan ser otras terribles malformaciones como las trisomías, en cuyo caso no albergo dudas de que no me hubiera planteado continuar con el embarazo… pero hay que tener en cuenta que dentro del SD también existen "niveles". Los hay que son capaces de valerse por sí mismos habiendo tenido una educación y una atención adecuada, y los hay con un grado de profundidad que apenas pueden comunicarse vagamente, pero eso es algo que no se puede saber hasta que hayan nacido y empezado su desarrollo.

    También creo MUY importante el tener en cuenta el futuro: por ley de vida los hijos sobreviven a los padres, ¿Quién va a hacerse cargo de esa persona llegado el día en que los padres no estén? ¿Los hermanos, la familia? Es una "carga" que aunque nosotros decidamos aceptar, puede no ser justo para quién le toque heredarla.

    Yo sí me hice el triple screening y volvería a hacerlo en caso de quedarme embarazada de nuevo, pero no sé que haría en caso de que me diesen la noticia de que espero un bebé con síndrome de Down, realmente me supondría un auténtico dilema.

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  • el 15/09/2010 a las 13:42
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    Hola Eva… ¡un tema espinoso el de hoy!
    Yo sí que tendría un hijo con síndrome de down. Y me gustaría puntualizar que ni hay grados de SD ni es una enfermedad.

    Conozco varios casos de familias con personas que tienen el SD personalmente (como los papás de Anna de http://www.elblogdeanna.com) y viéndolos sé que yo seguiría adelante.

    Y personalmente creo que nunca, nunca, un hermano hipoteca. Soy la mayor de tres hermanos y ambos han necesitado educación especial por distintos motivos. No obstante, mis hermanos me han enriquecido y me han hecho ver la infancia de otro modo, con otra perspectiva. Ahora estudio magisterio y sé que sin ellos probablemente estaría en periodismo o algo así.

    No quiero alargarme más, porque el del aborto es un tema que me remueve demasiado. Creo que las próximas generaciones mirarán atrás y se llevarán las manos a la cabeza al ver lo que hoy está sucediendo…

    Un abrazo.

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  • el 15/09/2010 a las 13:47
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    Mama Coqueta, no sé qué decirte… Yo debo ser una romántica, porque creo que todo es posible con esfuerzo, que no se puede suprimir la vida de un hijo porque tenga algún tipo de problema físico o mental… es un drama, desde luego.

    Alba, me resulta muy interesante tu punto de vista por tu experiencia personal. Yo también elo el blog de Anna, entre otros, y se que es real… Si te apetece hablar más sobre el tema, yo encantada, te cedo mi espacio cuando quieras, me parece un tema que se debe tratar, que se debe conocer.

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  • el 15/09/2010 a las 14:08
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    Nosotros teníamos clarísimo que adelante, así que no hemos recurrido ni a la amniocentesis ni al triple screening. Me ha emocionado la foto que has puesto. Imposible no adorar a una criatura tan bonita.

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  • el 15/09/2010 a las 14:46
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    Alba, con respecto a lo que has dicho, tienes y no razón. El Síndrome de Down es un trastorno genético. No es lo mismo tener una trisomía del 21(otro nombre para llamar esta enfermedad, aunque también esté causada por otras alteraciones relacionadas con el cromosoma 21) que tener un determinado genotipo que te haga ser moreno.

    Puede ser considerado una enfermedad, en el sentido de que, le resta calidad de vida a los individuos en muchos casos y da propensión a muchas otras patologías. Yo supongo que si estudias magisterio infantil te habrán explicado ya muchas cosas sobre el S. Down, y creo que a lo que te puedes referir quizá es a que no hay que tratar a alguien con esta enfermedad con miedo o con actitudes que produzcan marginación. Pero objetivamente si hay una enfermedad.

    Es comprensible que se piense que no, porque la mayoría de la gente tiende a considerar que una enfermedad es algo adquirido y no algo como el S.Down, pero los síndromes genéticos entran dentro de la categoría "enfermedades genéticas y hereditarias"

    En lo que si tienes razón es en que no hay unos grados concretos establecidos. La enfermedad afectará más o menos al individuo según el tipo de alteración que tenga, el entorno, los medios económicos de su familia, la aceptación que su propia familia tenga frente al problema, etc. Y tal y como he enumerado, hay factores que no dependen de la familia sino de la "fortuna".

    Vuelvo a reiterar que yo considero un aborto por Síndrome de Down algo viable y respetable. Si un médico te ofrece esta opción ante estos casos por algo es. Porque no sólo basta el amor para que un niño con estas características salga adelante, y esta enfermedad es una ruleta rusa.

    También es respetable y admirable la opción de seguir adelante. Pero no creo que haya que llevarse las manos a la cabeza porque una mujer decida no seguir adelante con un embarazo de estas características.

    Y bueno XD perdón por tal parrafada, pero al igual que tu puedes hablar en ocasiones como futura educadora, a mí a veces me entra el gusanillo de hablar como futura médico. Y con este comentario además quiero seguir el debate, porque como dice MamáCC éste es un tema peliagudo que hay que tratar.

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  • el 15/09/2010 a las 14:50
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    Seishi, de perdón nada, el tema me interesa muchísimo.

    Me gustaría preguntarte qué determina que un niño esté más afectado que otro. Por ejemplo, esta niña que vimos en la piscina, tenía una complexión física absolutamente normal y el rostro también bastante poco afectado. Su retraso mental, obviamente, no pude valorarlo. Pero me gustaría saber cómo se puede medir esa afectación. Ni siquiera sé si empleo los términos adecuados para hablar de ello!.

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  • el 15/09/2010 a las 14:58
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    Por orden, que hay varias cosas por decir.

    Yo sigo viendo niños, adolescentes y adultos con S.Down por la calle. Es más, no tengo recuerdos de ver casi ningún joven ni adulto por la calle cuando era pequeña; ahora sin embargo sí se ven….

    En segundo lugar, no tengo la postura de madre, pero tengo la de maestra de Educación Especial. No sé lo que haría si me dijesen que mi hijo va a nacer con S.Down o alguna otra deficiencia. A veces pienso que no lo tendría, pero otras pienso lo contrario. Por otro lado, hay otros problemas que llegan justo a la hora del nacimiento (una parálisis cerebral, por ejemplo), o incluso tiempo después de nacer el bebé.

    Es complicado posicionarse. Hace unos años tenía claro que lo tendría (soy maestra de Educación Especial por el hijo de unos amigos de mis padres, con S. Down que murió hace ya años). Pero ahora, después de ver lo que he visto en los coles, de ver lo duro que es el día a día con ellos….

    En fin, cuando llegue el momento lo decidiré con mi pareja, porque creo que debe hacerse así, o seguro que no funciona.

    Ya sé que no me he posicionado, pero ahora mismo no me lo planteo.

    Un besazo.

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  • el 15/09/2010 a las 15:09
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    Bueno, mamáCC, como dije antes, hay distintas alteraciones genéticas que pueden hacer que aparezca la enfermedad (el ejemplo más típico es la trisomía del 21, pero también hay otras, como el mosaico, en la que algunas células tienen trisomía y otras no, o traslocaciones, en las que el padre o la madre tenía un "trozo" de cromosoma 21 pegado a otro cromosoma distinto, y el hijo lo heredó, teniendo material genético extra del cromosoma 21, que es a fin de cuentas lo que produce el síndrome)

    Y según el tipo de alteración hay más o menos posibilidades de que el niño tenga un mejor desarrollo. Lo que no implica que una determinada alteración no las tenga, es sólo cuestión de posibilidades. Además es beneficioso que se procure la integración del niño en el ámbito familiar, escolar, etc. La marginación en estos casos es mala para el desarrollo.

    Otro factor muy importante es la estimulación temprana. Si el Síndrome de Down se diagnostica lo antes posible y se somete al bebé a un programa de estimulación especial, su Coeficiente Intelectual puede mejorar con respecto a aquellos niños a los que no se estimula. Aún así seguirá siendo en la mayoría de los casos un CI inferior al de la media, pero obviamente el retraso es de distinto grado.

    También influye el tratamiento médico de las posibles complicaciones que acompañen al síndrome, aunque esto no tiene tanto que ver con el retraso mental. Pero es muy importante, porque los pacientes con S.Down pueden presentar con más probabilidad determinadas patologías que otro tipo de paciente (las cardiovasculares son de las más frecuentes)

    El seguimiento y tratamiento de estos casos ha mejorado a lo largo de los años, pero antiguamente era muy típico que a un hijo así se le marginase y se le escondiese, por ello las personas mayores con síndrome de Down presentan frecuentemente un retraso más acusado.

    Y no te preocupes, mamá CC, que te expresas bien. Además XD acabo de hacer un buen repaso mental a la genética que estudié hace un par de años, lo que es bastante útil.

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 15:10
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    Mi ahijado tiene un retraso psico-motriz por sufrimiento fetal; por lo que creo hablo con algo de conocimiento… sus padres además de sentirse culpables durante años han pasado por todas las fases, desde la negación a la resignación, pero Lucas no ha pasado por ninguna.

    Ahora estoy embarazada y… una de las cosas que más miedo me dan es esa, por lo que mejor no pensar en ello…

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 16:21
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    Es dificil…

    Me lo planteé durante el embarazo de David y llegué a la conclusión de que lo tendría, pero creo que o estas segura del todo hasta que no te ves en la situación.

    Como tu, creo que el sindrome de dawn no es incompatible con la vida, aunque suponga una seria dificultad. Creo que es diferente cuando hablamos de parálisis cerebral, por poner un ejemplo, en el que sabes que, de seguir adelante con el embarazo, estas condenando a tu futuro hijo a vivir como un vegetal…

    En este segundo caso, tengo claro que abortaria, pero en el caso que tu dices creo que no. pero como ya he dicho, no quiero poner la mano en el fuego, porque no puedo tener la certeza hasta que no me enfrentara a ello.

    Buen post, invita a la reflexión y eso siempre es bueno.

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  • el 15/09/2010 a las 16:38
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    Bueno, aquí la amiga de MCC que no se hizo el triple screening, así que creo que mi postura está clara, por supuestíiiisimo que sí que tendría ese bebé.

    Simplemente quería dejaros unos enlaces para que conozcáis la realidad del SD. Son blog de mamis o papis de pequeños con SD. Sus historias me han emocionado taaantas veces y me han dado tantas lecciones que quiero compartirlas con vosotros. En serio, no os las perdáis:

    http://diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/: es la historia de Teresa, una niña con SD y sus 6 hermanas.

    http://maealejandra.blogspot.com/: es la historia de Ander, un niño con síndrome de down ADOPTADO. Sí, señores, adoptado, porque también hay quien adopta a estos niños.

    Y por supuesto, el blog de Anna, de quien se ha hablado más arriba: http://www.elblogdeanna.es/, la historia de Anna, y sus hermanas Lea y Abril, contada por su padre.

    Conociendo sus historias (y otras, tengo personas con SD a mi alrededor), simplemente, me parece vergonzosa y aberrante la idea de exterminarlos antes incluso de nacer. Lo siento si hiero sensibilidades, pero es lo que pienso y siento. No soy quién para decidir sobre la vida de nadie.

    Y si hay algo que no soporto es que se plantee el tema del aborto de "niños enfermos" como un acto de caridad. Lo siento, pero eso sí que no lo soporto y soy absolutamente intolerante. Quien quiera abortar, que lo haga, pero que no me lo venda como "pobrecito, mejor lo aborto y así no sufre". No me cabe en la cabeza un planteamiento tan salvaje. Igual soy una obtusa, o una intolerante o como queráis llamarlo, pero me pongo absolutamente enferma con este tema.

    Estamos hablando de PERSONAS, no de animalitos ni de cositas. Y la DIGNIDAD de la persona no se mide por su inteligencia, ni por su estado de salud ni por los síndromes que pueda tener. Porque si empezamos con esto… dónde está el límite?

    En fin, paro, porque este post no va sobre el aborto en general sino sobre el aborto en el caso de SD.

    Un beso

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  • el 15/09/2010 a las 16:46
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    Pues yo no tengo hijos y también me hago esa pregunta, porque como tú, a mí también me gusta comerme la cabeza y plantearme situaciones jejeje. No voy a escribir largo y tendido sobre este tema porque da para mucho, pero a día de hoy creo que lucharía por ese hijo, sería un palo claro, evidentemente cualquier madre y padre querrían que su hijo fuera lo más perfecto posible (entendiendo como perfección lo más normal, sano, etc.), además que hay que ser conscientes de que siempre van a tener limitaciones, van a necesitar más atención… pero trataría de hacer todo lo posible para que, dentro de lo que cabe, fuera lo más felíz e independiente que pudiera.
    El hecho de saber si el futuro bebé tiene Síndrome de Down o no, no me resulta nada mal, porque saberlo te permite prepararte mentalmente, aprender a aceptarlo, imaginarte cómo será, lo cual es psicológicamente muy sano. También permite buscar recursos para ayudarlo desde el primer día, saber qué asociaciones hay de madre y padres, etc. Este Síndrome, al igual que el de Asperger o cualquier otro, no se puede curar porque no es una enfermedad o un proceso patológico, lo que sí se pueden potenciar son las habilidades, prevenir enfermedades que pueden derivar del Síndrome, permitir integrarse más fácilmente en la sociedad, pero en sí mismo es un conjunto de características que van a estar presente durante toda la vida de esa persona. Además, en muchas de las peculiaridades de estos niños, propias de su síndrome, radica su grandeza y su condición tan especial como seres humanos.
    Un beso. Me ha encantado tu entrada.

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  • el 15/09/2010 a las 17:02
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    Cuando me preguntaban en mis embarazos a ver si prefería niño o niña siempre respondía que me daba igual. Después, el comentario clásico era "es verdad, lo importante es que venga bien". Y no me gustaba nada oirlo porque pensaba que también estaba la posibilidad de que no "viniera bien". Me tocaba entonces la tripa y decía mentalmente que independientemente de cómo fuera le iba a querer con todas mis fuerzas. Y es curioso, porque en mis cuatro partos, durante la dilatación me he puesto en la situación de que me dijeran que mi bebé no estaba sano y no he sentido miedo.
    Y con respecto al SD, un día oí que el único disgusto que dan a sus padres en toda su vida es el de su diagnóstico.

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  • el 15/09/2010 a las 17:05
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    Susana, gracias por tu comentario, yo creo que hasta que no estás en la situación no lo puedes saber, pero como he dicho antes, todo me dice que sí que lo tendría.

    Seishi, me gustaría saber qué datos se pueden conocer por medio de amniocentesis. Es decir, si esas cosas que has comentado (muy bien, por cierto) se pueden conocer mediante la amnio (o alguna otra prueba durante el primer trimestre) o no se saben hasta que el bebé nace.

    Leia, las embarazadas no deben pensar en cosas tristes, ¡y menos en tu caso!. Todo va a salir bien, no te preocupes por nada.

    Ana, estoy de acuerdo contigo, me alegra que te haya gustado la entrada.

    Tiempos, a mi me encantaría verlo tan claro como tu, eso me quitaría de dilemas morales. Efectivamente, el problema es dónde está el límite. Estoy convencida de que una persona con SD puede tener una vida digamos, normal, y desde luego, feliz. Ahora bien, ¿dónde está el límite de lo que ya no es una vida feliz ni digna?. Casos de retrasos mentales muy profundos, minusvalías muy críticas… Supongo que tu aún así lo tendrías igualmente pero yo creo que no. Por ejemplo, si te dicen que el bebé va a morir nada más nacer. O que va a ser vegetal toda su vida. Yo no seguiría adelante. Y, como ha dicho mamá en alemania, al final es la naturaleza misma la que entra en acción, pues niños con problemas muy graves no salen adelante o, si salen, es con mucha ayuda de la ciencia. Esto me trae a la mente a unos padres que conozco de oídas que tuvieron un bebé que nació a las 25 semanas de gestación, con grandes secuelas. Tan grandes que probablemente hubiera sido mejor que no hubiera nacido y, los años que tenga de vida, que serán pocos, están siendo durísimos para todos. No puedo poner la mano en el fuego por lo que yo haría, pero yo no creo que nadie que aborte porque le hayan dicho que su bebé esté enfermo sea egoísta. Creo que debe ser durísimo!.

    Velvetinna, estoy de acuerdo contigo. Creo que puedes emplear el embarazo en buscar ayuda, documentarte y estar preparada para esa dificultad añadida que te vas a encontrar.

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  • el 15/09/2010 a las 17:06
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    Naia, yo creo que cuando una está embarazada tiene una clarividencia especial, yo noto que la he perdido en buena medida, durante esos 9 meses parece que veía las cosas más claras. Yo creo que a los hijos se los quiere con independencia de cómo sean, eso está claro. Eso que dices de los niños con SD lo he leído hace nada en el blog de Teresa que comenta Tiempos.

    Por cierto, muy buenas las referencias que hace Tiempos, son blogs dignos de leer, desde luego.

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  • el 15/09/2010 a las 17:07
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    Yo lo tengo muy claro, no tendría un hijo con SD. Por ello me hice la amniocentesis en su momento y con mi marido lo teníamos decidido desde el principio. Razones? varias, yo sí creo que puedo decidir sobre la vida que creo, porque a esa vida en particular le estaría dando un futuro incierto, yo, y ningún otro (fuera de mi marido, claro). Otra razón, este mundo ya es bastante difícil para los niños sin ningún tipo de síndrome, me imagino lo mal que lo pasan teniendo el SD. Y nosotros como padres, no nos vemos sufriendo por el hecho de pensar que un día no nos tendría a nosotros y quedaría a la deriva en muchos sentidos, porque a pesar de toda la publicidad que se hace, yo no creo que estén tan apoyados y amparados como muchos políticos pretenden hacernos creer. Es un tema duro para debatir, y yo respeto mucho todas las opiniones, espero que la mía no hiera a nadie. Besos a tod@s.

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  • el 15/09/2010 a las 17:07
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    Como siempre Mamá cc, un tema interesante y no exento de polémica. Yo puedo daros dos "versiones" la profesional y la personal.

    La profesional. En su día yo trabajé como psicóloga que soy en un centro de día de discapacitados psíquicos. En un centro para menores de 3 años. Sí, para bebés incluso. Nuestra misión, la estimulación temprana, pero a tope. He visto de todo, Síndrome de Down, parálisis cerebral, retraso sin más, retraso sin saber por qué. Los he visto avanzar, los he visto rendirse, los he visto estancarse y los he visto morir. Porque no es solo tenerlo, parirlo y cuidarlo. Hay que educarlo, sufrirlo, trabajar 20 veces más que con un niño sano. Y también, en ocasiones has de verlos morir, o has de verlos pasar ochenta veces por un quirófano, para nada. Es duro, no solo para la madre, el padre, sino para lafamilia en general, los hermanos si los hubiera. Y más vale que tu y tu pareja tengáis las mismas ideas porque sino la pareja se resquebraja. Allí también apoyábamos a las parejas. Madres al cargo de un hijo con problemas y sola porque el padre decidíaque no podía más,…., y viceversa. Duro no es el término que califica lo que yo viví allí. Así que opino que no se trata de una cuestión solo de esfuerzo, es muchísimo más, es otra dimensión.

    Por otro lado deciros que cuando hablamos de retrasos muchos pensáis en el Síndrome de Dowm, que muchas veces da niños con vidas felices, aun con problemas de salud, pero superables. Pero por desgracia hay fetos que se sabe van a morir nada más se corte el cordón umbilical, otros que estarán en estado vegetativo, está la Trisomía 18, los problemas cardíacos severos sin esperanza. Hay tantas cosas que implican sufrimiento y no sufrimiento para los padres, aquí no hablo de egoismos, sufrimientos para esa criatura que está por nacer.

    Me cuesta aceptar esto de "quienes somos nosotros para ir contra la voluntad de Dios". Como que no, como que ya estoy harta de aceptar que Dios se divierta haciéndonos sufrir mira. Respeto las opiniones y creencias, pero dudo mucho que Dios se parta de la risa viendo a una criatura sufriendo.

    La opinión personal. Por si alguien no lo sabe perder a un hijo cuando te confirman que algo no va bien supone que puedes estar de 22 semanas, a veces incluso más. Por mi experiencia personal que tuve a mi primer hijo a sus 24 semanas os diré que no es un aborto, es un parto, en toda regla, con tus contracciones, tu dilatación, tus dolores, tu sentirle salir de tus adentros. Y decidir que algo que vive en tu interior nazca para morir es la decisión más dura que una mujer puede tomar en su vida. Y me mojo, me preguntáis si yo lo haría?? NO. Sólo lo haría si su vida estuviera en compromiso definitivo. Si no pudiera vivir fuera, si pudiera morir en mi vientre en cualquier momento, si su estado fuera vegetativo ya desde mis entrañas. Solo en esos casos no prolongaría el sufrimiento ya no de ese ser que por desgracia no podría ni sentir ni padecer, sino por mi. Y si vinieran otras enfermedades o retrasos los afrontaría, pero sabiendo perfectamente las consecuencias de mi decisión.

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  • el 15/09/2010 a las 17:12
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    Adry, respeto tu opinión. Como le he dicho a Tiempos, a mi me gustaría tener una opinión tan bien formada, así no tendría problemas morales ni quebraderos de cabeza.

    Belén, me ha emocionado muchísimo tu comentario, se me saltan las lágrimas de los ojos. Ahora mismo no me sale decirte otra cosa.

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 17:16
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    Os recomiendo este video:
    http://vimeo.com/11618057
    (abstenerse embarazadas y personas muy sensibles).
    No es un video sobre el aborto, no es desagradable ni nada de eso. Simplemente es un testimonio de una madre a la que le diagnosticaron una enfermedad incompatible con la vida a su hijo antes de nacer y siguió adelante con el embarazo. Un sacerdote (a quien está dedicado el documental) le ayudó a aceptar la situación y a vivirla con alegría. Os lo recomiendo profundamente, aquí estamos hablando de un tema sin haber pasado por ello, y el testimonio de esta mujer, que lo ha vivido en primera persona, da que pensar.
    Besos

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 17:16
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    Mamá cc, no sé si sentirme halagada o frustrada, no pretendía hacer saltar las lágrimas!! Pero sí me interesaba acercar mis dos puntos de vista. Afortunadamente he conseguido un término medio entre ambos. Conozco bien lo que significa el mundo de la discapacidad psíquica, y visto de lejos parece hasta bucólico, pero no es así. Es tremendo y durísimo.

    Es fácil leer información de bebés con síndrome de Down leve, pero y cuando es algo más?

    Yo os he contado que mi hijo ha tenido problemas de salud, ha pasado por el quirófano, ha sufrido. Lo que una madre pasa cuando su hijo sufre y enferma es inconfesable. Sentía que me arrancaban el corazón del pecho cuando me informaron que debía ingresarle con 7 días de vida. No puedo imaginar lo que debe ser vivir con eso durante toda la vida. Y mi hijo está bien, pero y cuando no lo superan, o no vale de nada??

    Creo que las opiniones es bueno formarlas con una amplia información. Y en este caso no es nada fácil.

    Muchos besos.

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 17:47
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    Creo que en muchos comentarios, como ya he dejado claro Alba, se confunde SD con una enfermedad y no es así. Por supuesto que en este caso la maternidad se convierte en un reto más importante pero para nada dramático, según lo veo yo y por la experiencia que conozco de casos cercanos. Para estas madres su hijo no se convierte en un problema sino en un hijo más, igual de diferente que el resto de sus hijos. No sé qué haría en caso de detectar alguna anomalía grave para la vida en el embarazo y no estoy en contra del aborto pero sí tengo claro que sí tendría un hijo con SD.

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 18:25
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    Replanteo la pregunta de MamaCC, cuantos ancianos o de mediana edad con SD habéis conocido/visto? yo ninguno.

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 18:34
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    Hola! Yo aún no tengo niños pero también me he planteado varias veces este tema. Sin ir más lejos esta noche he soñado con una niña con síndrome de down, no sé si es por estar dándole vueltas al tema, porque me acuerdo de que hace tiempo no escribo a mi primo J que tiene síndrome de down o porque por las calles de Panamá aún no he visto a una sola persona con down.
    En mi familia hay varios casos, mi madre tenía un hermano que falleció con 16 por una meningitis fulminante, nada que ver con su condición. Ellos vivían en un pueblo pequeño y todos tuvieron que trasladarse a una ciudad más grande para que él pudiera ir a un colegio especial. Mi madre al principio lo pasó mal con el cambió pero nunca culpó a su hermano ni pensó en que él le hipotecaría la vida a ella o a mi otro tío.
    También tengo unos primos que son mellizos y uno de ellos, J nació con síndrome de down. Toda mi vida J ha sido así y yo desde pequeña le trataba normal, jamás me planteé el por qué de su físico diferente respecto a su hermano, si veía que tardaba más en hablar, caminar, sumar o restar. Sus padres se han volcado mucho en él, pero también en su hermano y decidieron tener otro hijo para que él pudiera continuar jugando. Ahora tiene un trabajo remunerado, pertenece a una asociación, los veranos se los pasa de campamentos, sabe español y valenciano, chapurrea el inglés, tiene novia, nos escrimos por email… nunca me he planteado si el séra más o menos carga para mis tíos que mis otros dos primos.
    Y también tengo una prima segunda con síndrome de down, parece una constante en mi familia. Sin embargo yo percibo normalidad, tranquilidad, mucho amor, no todo idílico siempre, por supuesto, pero son tan primos míos como los que no tienen down, y son sobrinos, nietos normales sin el calificativo de down.
    ¿Si me pasara a mi?… no sé… pero sé que mi infancia hubiera sido muy distinta si en ella no hubiera estado el recuerdo de mi tío, y la presencia de J y de C.
    Muchos besos!!

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 19:39
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    Ya conoces mi caso así que sabes a las conclusiones que llegamos. A pesar de que ambos somos contrarios al aborto, al aconsejarnos que hiciéramos la amniocentesis, tuvimos que planteárnoslo todo: si hacer la prueba y qué hacer si daba positivo. Decidirnos a hacer la prueba nos costó horrores, muchísimo, creo que ha sido la peor decisión que hemos tenido que tomar nunca porque el riesgo que tenía de aborto nos daba terror. Pero, claro, no te la haces si no tienes claro qué hacer después, si resulta que el bebé tiene alguna anomalía.
    En mi primer embarazo no tuvimos dilema alguno: hubiésemos tenido el bebé como fuera. Pero, como ya comenté, ahora las cosas son distintas: somos padres, sabemos lo que es serlo y, sobre todo, teníamos ya a un hijo al que, quieras que no, si decides tener otro bebé con problemas le impones una "carga". Y es así, lo veas como lo veas. Por eso decidimos, en principio, que si el bebé venía mal abortaríamos; y digo en principio porque nunca fue una certeza absoluta y, sinceramente, no sé ´si nos hubiésemos atrevido llegado el caso…
    De todos modos, creo que es una decisión muy difícil, que nadie toma a la ligera y que nadie debe criticar cuando otros la toman. Tanto en su día en mi blog como en otros que he leído, se alzaron críticas contra quienes decidíamos hacernos la amniocentesis. Y, sinceramente, creo que nadie puede criticar lo que hagan los demás, y menos en un tema tan doloroso como éste. Cuando un bebé es muy deseado, decidir deshacerse de él tiene que destrozarte…

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 21:08
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    Miraré todos los enlaces que me habeis mandado en cuanto tenga un ratito y, Alba, muchísimas gracias por el mail, te respondo en cuanto pueda.

    Gracias por las aportaciones, me han parecido muy interesantes. Patapannn, me ha encantado leer que se vive con normalidad en tu familia.

    Respuesta
  • el 15/09/2010 a las 21:24
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    A mí no me parece un tema triste,delicado si,triste no,supongo que hay muchas puntualizaciones,muchas situaciones familiares distintas…
    Soy contraria al aborto,absolútamente contraria,creo que si se diese el caso de que me quedase embarazada ni me haría la amnio…y tengo 43 años,leí aqui a alguien que escribía que si se queda embarazada es con todas las consecuencias…pienso igual,no sé que pensaría si me hablasen de un retraso mental severo,una parálisis cerebral…eso si lo veo diferente,sobre todo ya no por la calidad de vida de la familia…si no la del niño,pero,como alba,pienso que el SD no es una enfermedad,toda la vida he conocido niños con SD,niños más o menos motivados por sus familias,por que no creo que se pueda decir más o menos inteligenetes,creo que todo niño,tenga el handicap que tenga,si está motivado,cuidado,mimado,si recibe atención,cariño,empujoncitos y motivaciones,puede llegar a donde quiera llegar,y la solución no es nunca internarlos en un centro de educación especial y dejarlos ahí…pero,tristemente esta vida no está preparada para ayudar a las familias con cargas extras,y muchos SD conllevan enfermedades "secundarias"reales,cardiopatías y otras complicaciones que si suponen muchas veces una mayor carga para las familias,y ya no sólo cargas,altibajos,sustos,tiempo…y una serie de cargas emocionales que no todo el mundo está dispuesto a asumir…
    Particularmente muchas veces me imaginé adoptando un niño o una niña síndrome de down…soy madre de una niña etíope preciosa,sana y fabulosa y no descarto que si algún día el destino y la economí me permiten poder dedicarle todo el tiempo del mundo a un hijo,este,sin duda,sería un SD,pero no para adoptarlo y recluirlo en un centro,sino para adoptarlo,quererlo,y animarlo para que se llene de energía y optimismo,y así,crezca fuerte y convencido de que puede conseguir todo lo que se proponga,tal vez a un ritmo más lento que los demás,pero…de que valen las prisas hoy en día?lo importante es llegar a la meta,no?

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  • el 15/09/2010 a las 21:27
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    Muchas gracias por tu comentario, pau. Es muy bonito que tengas una niña adoptada, yo comenté en los comienzos del blog que siempre pensé en adoptar además de tener hijos biológicos, no sé si finalmente lo haré pero es algo que siempre he tenido en mente. En cuanto a lo que comentas del SD, creo que estoy de acuerdo contigo. El problema es quizá el que plantea Tiempos, dónde está el límite entre lo que puede ser una vida "buena" y lo que es tan grave que es mejor abortar. Complicadísimo!!.

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  • el 15/09/2010 a las 21:43
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    Yo sería incapaz de continuar con un embarazo como el del enlace que nos ha dejado Tiempos…

    Respondiendo a la pregunta de MCC que ha relanzado Ricinhos, sí que he conocido personas bastante maduras con síndrome de Down, pero tanto la estimulación para el desarrollo personal como la educación recibida debió de ser nula porque van acompañando a sus familiares como si se trataran de un mueble. Triste describirlo así, pero real.

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  • el 15/09/2010 a las 21:53
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    Acabo de verlo. Estoy casi segura de que abortaría, no sería capaz y no entiendo qué sentido tiene continuar un embarazo cuando el bebé se sabe que no puede vivir fuera de la madre… pero ya veis que digo "casi" segura. ¡Qué fuerza tan grande hay que tener para continuar con algo así!.

    En cuanto a la estimulación y demás cuidados especiales, supongo que esto es como todo, que por desgracia si tienes dinero todo es más fácil pero si no tienes ni un duro no te queda otra que contentarte con las ayudas públicas que te den, que siempre son menos de las necesarias.

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  • el 15/09/2010 a las 21:57
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    Laky, no sé qué le pasa a blogger hoy contigo, me había mandado tu comentario a una carpeta de "spam" que ni sabía que tenía el blog. Yo no entiendo cómo a alguien le puede parecer mal hacerse la amniocentesis! Yo creo que cuando uno busca un niño, nunca se espera una noticia así y desde luego no creo que nadie aborte por gusto.

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  • el 15/09/2010 a las 21:57
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    Estoy horrorizada con algunos de los comentarios.Cuando me quede embarazada con 37 años,lo unico que me ofrecieron era la amniocentesis y decidi no hacermela,pensaba que lo que viniera era mio.
    Tengo 2 hijos y la tercera hija despues de 16 años de diferencia con mi primer hijo y 12 con el segundo,nacio con SD y aunque no era lo esperado, ni lo deseado, muy poquito despues de nacer, me fue haciendo muy feliz y no solo a mi si no a todos los que le rodean.
    El dia de mañana cuando no estemos sus padres no se que pasará, pero ni siquiera me lo planteo.
    Desde el día que nació ¡¡bueno!!, quizas a los pocos dias de tenerla entre mis brazos, (despues de pensar las miles de cosas que pasaron por mi cabeza)me dije ¡¡basta ya!! aqui hay que "vivir el día a día" y disfrutar del momento y me va de maravilla.
    Cuando la miro y la remiro, le hablo y le rehablo,le digo ¡¡menos mal!! que te destinaron a mi, que si vas a otro destino…

    Un saludo de una madre feliz.

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  • el 15/09/2010 a las 22:05
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    Quiero empezar diciendo que soy partidaria del aborto como una elección personal, cada uno debe actuar en consecuencia con sus creencias y pensamientos y asumir las consecuencias de sus decisiones.
    Dicho esto si me preguntas si abortaria porque mi hijo tiene SD, la respuesta es no. Si hubiera quedado embarazada con 16 años ¿abortaria?, pues a lo mejor si, porque no veo del mismo color el mundo ahora que cuando era más joven.
    Cuando parí a mi hija me pareció un ser perfecto era la niña más linda del mundo y por suerte sigue siendole. Un día pensé que podía hacer algo por otro niño, tenía la opción de tener otro hijo natural o adoptar uno. Probé la adopción y me propusieron un niño, un rubio de ojos azules, de 16 meses, definión de la psicologa: "un caramelito" pero había un pero "tiene SD". No lo pense, quiero llevarmelo a casa ya, por suerte estaba bien informada y sabía que el SD no es una enfermedad y que las limitaciones son superaciones. Sé que muchos y cercanos han pensado que estoy loca, pero los que nos rodean y nos han ido conociendo han cambiado su punto de vista sobre las personas con SD. Mi hijo con dos años comía solo, no llevaba pañal, recogía sus juguetes, a día de hoy está totalmente integrado en la escuela y tiene una vida normal, todo eso lo esperaba estaba convencida de que cumplirá objetivos pero la sorpresa me la lleve con lo que él nos ha dado a nosotros, la riqueza de principios, el amor en la familia, la capacidad de superación de todos (vivimos sin complejos), las fuerzas para superar cada dificultad no por el SD sino por la vida que amenudo es muy puñetera, la capacidad de pensar y planificar, no solo Ander sin todos…Sin mi hijo no hubiera sido posible.
    No sé lo que es plantearse la opción de abortar o no si mi hijo tiene SD, pero si se lo que es vivir con una persona con SD. Mi hijo es perfecto y sigue siendolo. Y lo digo al margen de cualquier creencia religiosa o moral, si lo conocierais me darías la razón.

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  • el 15/09/2010 a las 22:05
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    Mili-violeta, gracias por contarme tu experiencia, me alegra muchísimo que seais felices. Yo también creo que hay que vivir el día a día. Un beso a tus tres hijos.

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  • el 15/09/2010 a las 22:08
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    Ana Pastor, muchísimas gracias por tu comentario, me ha encantado conocer tu historia. Me resulta un poco feo que denominaran al niño como un "caramelito", ni que estuviéramos hablando de un bolso rebajado, ¿no?. Estoy segura de que tu hijo es un angel y me alegra muchísimo que os vaya así de bien, es muy bonito saber que hay gente como vosotros, con ese corazón y esa fuerza tan grande. ¡Gracias!.

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  • el 16/09/2010 a las 9:54
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    No hace falta que diga mi postura sobre el aborto (sobre todo en ciertas condiciones) que la he contado muchas veces.

    Por lo que he leido hay comentarios de todo tipo y diferentes actitudes ante estos casos, todas respetables. En su mayoría se habla de cuidarlos y quererlos siempre, sacrificio, estimulación, etc. No dudo de los buenos deseos de las aqui presentes, ni de aquellas que les ha tocado de cerca este tema y de la felicidad de esos niños.
    ¿Pero qué pasa cuando nos encontramos en la otra acera, que pasa cuando ese niño no "aterriza" en el mejor sitio. ? Mi padre ha estado dando clases de apoyo en un colegio para niños con diferéntes síndromes. Al final lo ha dejado, no por los niños (tiene muy claro que ya poco va a conseguir salvo hacerles pasar una hora entretenida), sino por las reacciones que ha visto entre hijos y padres. Se cansó de ver como niños que se pasaban esperando la hora en que sus padres vinieran a recogerles, estos pasaban de ellos (llegó a presenciar como una madre apartaba al niño que iba a abrazarla y le mandaba meterse en el coche) o ni siquiera pasaban a buscarles y alguien tenía que llevarles.
    No todo es rosa y en cuanto a lo dicho por TIEMPOS sobre que no soporta a la gente que aborta porque así no sufren, a mi me pasa lo contrario. No entiendo a aquellos padres que les dicen que su hijo no pasará de la primera hora y aún así siguen adelante. No entiendo como alguien puede hacer sufrir una hora a un ser humano. Una cosa es no saber que va a pasar en un futuro (cualquiera podemos tener un accidente que nos trunque el futuro) y otra conocer el futuro que tendrá y aún así hacerle pasar por ello. Repito que puede conseguirse una vida plena y alegre en muchos casos, pero creo que hay que pensárselo mucho y estar muy seguro porque no sólo juegas con tu futuro, sino con el del resto de tu familia.

    Hace tiempo me hablaron de cierto tipo de "adopciones especiales" de niños con enfermedades incurables necesitados de atenciones y sobre todo de cariño. Niños que alguien decidió tener pero no cuidar.

    No pretendo ofender a nadie, simplemente casi todas habéis hablado de la parte "buena", dura y con miles de sacrificios, pero con final feliz. Yo hablo de la otra parte oscura que nunca queremos ver.

    MamaCC, como entiendo que mi comentário pueda traer complicaciones, eres libre de eliminarlo (vale, ya se que es tu blog y ese es tu derecho, pero me refiero a que lo entenderé)

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  • el 16/09/2010 a las 12:38
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    Chicos, yo trabajo en una entidad de atención a discapacitados, no en atención directa, porque llevo la parte de proyectos y dirección económica, pero bueno convivo muy de cerca tanto con niños y adultos con discapacidad (ya que tenemos colegio, centros de atención temprana, centros de día de adultos, residencias… ), los profesionales que les atienden y las familias, y bueno tras diez años en este mundillo mi opiníón es muy clara. Hay casos totalmente inevitables, que se producen en el momento del nacimiento o en el futuro, por accidentes o por mil causas más, pero los que se pueden evitar es perfectamente comprensible que se eviten. Y lo digo porque aunque un síndrome de Down puede ser feliz, que lo son, los padres cuando se hacen mayores sufren mucho, sufren porque no saben qué será de sus hijos en el futuro cuando ellos falten, sufren porque aunque saben que en instituciones como la nuestra estarán igualmente bien atendidos nunca es lo mismo que una familia, y eso es muy duro para un padre o una madre, ahora que tengo un hijo aún lo comprendo más, y aunque haya hermanos también es una responsabilidad muy grande para ellos, una carga, una hipoteca como muchos han llamado. Es un tema sin duda complejo y de larga discusión, sólo hace falta ver el número de comentarios generados por este post, pero yo desde luego opino que llegado al caso seguramente abortaría.

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  • el 16/09/2010 a las 13:15
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    Hola mamá contra corriente. He llegado aquí de casualidad y no puedo evitar escribirte en este post.
    La verdad que es algo tan complicado y cada cual tiene sus motivos. Conozco a gente que ha abortado por tener sindorme de down y la verdad no lo entendí, ahora puedo entender que lo que queremos son hijos perfectos y darles de todo. La gente solo tiene un hijo para poder pagarle un buen colegio y ropa de marca, cuando teniendo dos probablemente serían más felices el uno junto al otro, sin tanto bien material. En mi familia hemos tenido a una persona con una enfermedad mental, bastante más grave que el sindrome de down y te aseguro que yo me he visto privada de muchas cosas por ello, y que mi infancia no fue la de cualquier niño. Peor o mejor, eso es relativo. Pero se sufre mucho.
    A fin de cuentas, porque me estoy liando yo misma, yo no abortaría pero quien sabe llegado el momento lo que haría. Las personas con indrome de Down tiene mucha calidad de vida hoy en día.
    Saludosss

    Respuesta
  • el 16/09/2010 a las 13:47
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    Papalobo, ¡¿por qué voy a borrar tu comentario?!. Me parece que has expresado muy correctamente tu postura y yo me planteo exactamente las mismas dudas que tu. Eso que cmentas de apartar al niño, puff, madre mía, parece de ciencia ficción!.

    Arual, muchas gracias por tu opinión, valoro mucho que cuentes tu experiencia. Es un tema muy complicado, no creo que sea algo que se decida a la ligera, muchas cosas habría que sopesar.

    Killa, no sé si me has leído anteriormente, por si no, te comento que estoy de acuerdo en lo que comentas de los temas materiales, yo tampoco entiendo eso de los buenos colegios, la ropa de marca y las vacaciones en Disneyland si eso supone otras privaciones como: atención a los niños, tiempo libre, disponibilidad para pasar tiempo juntos, no estar agotado todo el día, etc etc. Con esto te quiero decir en que estoy de acuerdo en que vivimos en una cultura donde prima lo "fácil", el consumo instantáneo, y, claro, ahí no encajan los problemas, sean los que sean!. Si a eso le sumamos que hay personas (afortunadamente pocas!!!) que tienen hijos como el que se compra un bolso, apaga y vámonos. Yo también creo que las personas con SD tienen una calidad de vida bastante buena hoy día… pero es tan duro que, sinceramente, no lo tengo nada claro, sobre todo de cara a faltar los padres por ley de vida.

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  • el 16/09/2010 a las 14:44
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    Papalobo, yo no te hablo de amor, ni cariño, ni futuro. Parto de la idea de que mi hijo es competente y espero que continue escolarizado en un centro normal, si lo desea que vaya a la universidad como muchos otros down, pablo pineda, fabio, María… o si no que tenga una profesión, le intentaré convencer para que sea funcionario. A mis dos hijos les tengo más que avisados que llegada cierta edad tendrán que vivir su vida, ser independientes porque yo tengo derecho a disfrutar de mi jubilación.
    Que el camino no es fácil, por supuesto, tengo que luchar todos los días con todos los estereotipos, pajas mentales, padres de otros niños y sabios varios. Todo el mundo en este pais es experto en SD. Yo debi de faltar el día que daban esa asignatura en el colegio y se me dio por pensar que no existen grados de down, que con un entorno adecuado podía ser lo que quisiera, así que tome la decisión de que debíamos formarnos todos (mi familia y mi entorno).
    A día de hoy no se lo que pasará mañana, pero con mi hija tampoco nadie puede asegurarme nada, Ander no va a ningún tipo de estimulación sino que trabajamos con la cotidianidad y con ambos niños al mismo tiempo y al mismo nivel. Y mis hijos cumplen objetivos, escolares, de autonomía y demás. Te cuento como anécdota que Ander va a gimnasia acrobática a un club de deportistas de elite pero en acrominis, es de los más pequeñitos y de los pocos que se cambia solo y se prepara sin ayuda.
    Me han dicho que estoy loca y a lo mejor lo estoy, soy de esas personas que tu defines como:"Hace tiempo me hablaron de cierto tipo de "adopciones especiales" de niños con enfermedades incurables necesitados de atenciones y sobre todo de cariño. Niños que alguien decidió tener pero no cuidar".
    Si te refieres a mi, mi hijo no esta enfermo, el down no es una enfermedad. Y después yo no busco cariño, ni dar ni recibir.
    Pero sobre las adopciones tengo algo muy claro: según todas las leyes "derechos humanos", "constitución", …, los menores deben de ser protegidos, tratados en condiciones de igual y con los mismos derechos. Creo que los niños son responsabilidad social y quiero contribuir a cumplir con mi responsabilidad personal: mi conciencia. Todos creemos que tenemos derecho a un salario justo, a una vivienda, a un trabajo…Pues yo creo que los niños tienen derecho a vivir dignamente y en las mejores condiciones posibles. Si exijo mis derechos quiero también los de mi hijo.
    Y te voy a contar un secreto, si tuviera un trabajo estable volveria adoptar un niño con SD.

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  • el 17/09/2010 a las 8:48
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    Perdón por no contestar antes, pero blogger se empeña en censurarme, jajaja.

    Ana, como dije antes tu estás en un lado de la vida de esos niños, tus dos hijos han tenido suerte, han encontrado a alguien capaz de mirar más allá, otros como ya dije han aterrizado en el infierno directamente.
    Como bien dices, coincido contigo, los niños han de ser protegidos y creo que en muchos casos los derechos de un niño están por encima de los de un adulto. Hay una frase que no soporto "que se acostumbre, que la vida es dura" nadie debería acostumbrarse a sufrir. Si esto sucede es que algo a fallado en la sociedad. La vida no es así o asao, la vida es como nosotros queramos que sea.

    Respuesta
  • el 17/09/2010 a las 10:57
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    Perdón por el retraso en contestar, ayer por la tarde se complicaron un poco las cosas y no he podido sentarme hasta ahora.

    Ana Pastor, quería decirte que me encanta cómo escribes y lo que escribes. Como te dije, me alegra muchísimo que tu historia sea así, que la vivais así. Yo reconozco que no conozco apenas nada del SD y, por eso, cuando personas como tu contais vuestra experiencia, no sé qué debo pensar, no sé si es que vosotros habeis tenido mucha suerte y otros no la tienen o es que, efectivamente, estamos, en general, muy mal informados. Gracias por escribir aquí, de verdad.

    Papalobo, yo entiendo lo que dices pero hay una parte del argumento que no me gusta. Esto ya lo hablamos en otra ocasión, creo recordar. Es esto de que como algunos niños "aterrizan" en familias que "no les conviene" es mejor suprimir sus vidas desde el inicio. En eso yo no estoy de acuerdo, de hecho, creo recordar que ayer en tu comentario decías que probablemente esos niños SD dados en adopción eran niños que sus padres no habían querido cuidar, corrígeme si me equivoco. Yo, al enterarme de este tipo de adopciones, lo que pensé es que su familia había fallecido, nunca me había planteado que alguien no quisiera cuidar un hijo SD, me parece… ¿cruel?.

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  • el 17/09/2010 a las 11:42
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    Me imagino que habrá casos en que los padres hayan fallecido, quizás yo vea esta historia desde un lado negativo o cruel, pero ¿y el resto de la familia? Porque no creo que coincida que justo este tipo de adopciones sean de niños sin familia.

    Desconozco las cifras reales, quizás Ana las sepa, pero apostaría que no es nada fácil encontrar a gente como Ana.

    A ver si consigo explicarme:
    – supongamos que en una de las revisiones nos dicen que el hijo que esperamos viene con un problema que no le va a permitir vivir más de 1 mes. No hay cura, ni sistema alternativo.
    Mi pregunta sería:
    -¿sufrirá durante ese més o hay que inducirle un coma para que no sufra?
    – Si la respuesta es afirmativa tengo claro que mi opinión sería la de abortar.

    Quizás os parezca cruel, pero a mi modo de ver, más cruel es hacerse sufrir toda su corta vida.

    Respuesta
  • el 17/09/2010 a las 14:00
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    MamáCC y Papálobo,
    Los abandonos están a la orden del día. Por malformaciones, por discapacidades, etc. Los niños se abandonan, sí. Hay padres que dejan a sus bebés recién nacidos en los hospitales por tener SD, por ejemplo.

    No soy quién para juzgar nada, pero es una realidad. Mi madre es la enfermera de un centro de acogida de recién nacidos y la mayoría son niños en esas condiciones. Supongo que a las familias les dirán que han muerto en el parto o vete a saber qué…

    Respuesta
  • el 17/09/2010 a las 14:02
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    ¡Me parece ESPANTOSO!. Mira que en estos temas tan delicados puedo llegar a entender casi todo, pero llevar en tu vientre un niño y después darlo en adopción porque no se ajusta a lo esperado… no sé si hay gente que tiene corazón o tienen una piedra ahi dentro, ¡se me ponen los pelos de punta!.

    Respuesta
  • el 17/09/2010 a las 17:30
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    A mi me duele más que no le den derecho a la vida por tener SD, a que lo den en adopción.
    La verdad!! que las dos cosas me duelen porque son rechazados,aunque de distinta manera, pero si lo dan en adopción pueden tener la gran fortuna que tuvo Ander y otros niños de encontrar a unos padres como los que tienen,y ser feliz en la vida.
    Un saludo

    Respuesta
  • el 20/09/2010 a las 22:25
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    solo quiero añadir un dato las adopciones de niños con Sd son más comunes en familias que ya tienen hijos naturales. Suele ser asi porque la propia administración da preferencia a aquellas familias donde el niño/a tenga hermanos que además sirvan como estimulación. Yo soy una minuscula muestra, cuando nosotros estabamos en pleno proceso, en Coruña se adoptó una niña con Sd en el seno de una familia de cuatro hijos. Supongo que también el ser madre con anterioridad te da una postura distinta, el primer hijo crea una gran ansiedad, no vienen con manuales de instrución y no hay botones mágicos que resuelven los problemas.
    Y lo que si quiero resaltar que en nuestro caso que vemos el Sd como algo anécdotico y Ander ante todo es un niño normal, a la familia no nos ha creado ningún trauma ni sufrimiento. Es más cuento como detalle que su hermana mayor destaca porque la influencia de su hermano Sd es indiscutible, jugamos mucho y hablamos mucho con nuestros hijos y los resultados son obvios.
    Si alguien lo duda le invito a vernos en nuestra vida normal.la verdad me preocupa más la crisis económicca que el SD de mi hijo.

    Respuesta
  • el 20/09/2010 a las 22:27
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    Mili-violeta, yo creo que muchas veces no nos damos cuenta de lo que estamos hablando, de la vida de un ser humano.

    Ana, me encanta tu historia, me encantaría seguir conociéndoos.

    Respuesta
  • el 01/10/2010 a las 9:41
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    Misteriosa, no sé por qué no aparece todavía tu comentario aquí, pero sí que me ha llegado por correo. Gracias por contar la historia, es muy triste y yo estoy de acuerdo contigo. Es una decisión muy dura.

    Respuesta
  • el 01/10/2010 a las 9:41
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    Como no veo que aparezca, lo voy a pegar:

    Misteriosa: Buenas, creo que es la primera vez que escribo aquí pero deseo añadir algo. Creo que coincido al 100% con papalobo. El caso es que la novia de un conocido mío abortó hace poco, porque el niño, en el hipotético y raro caso en que naciera vivo, no iba a vivir más de una hora: Le faltaba media cabeza, así de claro. Quería contar algo sobre el aborto, del que también todo el mundo es experto: El aborto en este caso y como han dicho, es un parto inducido, prostaglandina, oxitocina, etc etc, incluso algunos acaban en ¡cesárea! La mujer está en una habitación especial, sin compañera, con vigilancia 24 horas. ¿Por qué? Pues porque es una experiencia algo más jodida que tomarse la píldora del día después, y puede ocurrir que decida tirarse por la ventana (por ejemplo). ASí que la tienen muy vigilada, por si le da cualquier nervio o ataque de ansiedad. Cuando el feto "nace" les preguntan si quieren verlo (a lo que obviamente dijeron que nones). Puesto que ha sido un parto, la mujer pasará por las pertinentes revisiones ginecológicas, y en algunos casos (como en este) hace falta después un legrado. Pero ni siquiera aquí llega el final. Resulta que cuando creía que ya estaba todo, me dice que tienen que ir a recoger los resultados de la "autopsia", un informe donde se confirma lo que ya se había visto por los mejores especialistas de la isla (porque en este caso tampoco abortas con el triple screening, uno se mueve un poco para estar seguro). Quieras que no, es volver a remover la herida (jolín, ya querías olvidarte y ve a leer papeles donde te dicen lo que tenía tu hijo). Si he contado todo esto es porque quiero que quede claro que abortar un hijo por este motivo no es como irte de marcha un sábado; y desde luego, sabiendo todo esto, tengo claro que no abortaría "porque sí", como tristemente sí sucede mucho, pero creo que en casos de discapacidades o SD, sí abortaría. Mirad, con perdón por la expresión, creo que para sacar adelante un hijo así como él se merece "hay que tenerlos bien puestos", y yo no me veo capaz: quizá tendría que ir a la ciudad, privando así a mis otras hijas y también al SD de vivir en la naturaleza, meterles a todos en el estrés del ruido, la prisa etc, y apretujarnos en un piso ridículo que me costaría el doble que la casa que tenemos (con lo que no podría dejar de trabajar, y por tanto no podría volcarme en el SD todo lo que debería).saludos!

    Respuesta
  • el 10/03/2015 a las 0:53
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    “Yo supe que el bebé que esperaba tenía s. Down a través de este nuevo análisis de sangre que existe desde hace no mucho tiempo. Llegó a mi casa en un sobre con dos hojas donde te muestran las trisomías 13,18 y 21. Indicaba High risk en Trisomia 21 , =>1/20.
    Llamé a mi marido al trabajo destrozada y en cuanto llegó llamamos a la empresa y le confirmaron que ese resultado significaba un 99,9% de que nuestro bebe tuviera s. Down.
    Escribo esto y me salen las lagrimas de recordar toda la angustia que pasé desde ese resultado hasta que una semana después me hicieron la amniocentesis. Dos días más de angustia aunque no debía de tener ninguna esperanza es imposible no albergar una posibilidad en el corazón.
    Me llamó la doctora que me hizo la amniocentesis y su voz me confirmó que sí lo era! Fue demoledor oírlo de nuevo!
    Mi marido y yo nunca tuvimos duda de que abortaríamos y eso no significa que fuese fácil, para nada.
    Pienso constantemente en este bebé como “mi niña” mucho de mi amor está con ella y su antes sentía respeto y admiración por las personas con s. de Down y familias, ahora más. Están en mi corazón.

    El martes pasado aborté y sentí un gran alivio, pude dormir después de dos semanas de locura y angustia donde buscaba desesperadamente en internet casos donde la nueva prueba de sangre diese falsos positivos. Leí en los tres idiomas que más o menos manejo español, inglés y sueco. Ni un caso donde fuese errónea confirmando s. down, sí algunos falsos positivos en las otras dos trisomias.
    Es una prueba cara pero muy fiable. He leído mucho sobre todo esto y puedo confirmar que sólo el nuevo test de sangre (Harmony, pharma, NIPT, nift…) bajo varios nombres comerciales donde la extracción de sangre se envía a analizar a HongKong o California y los otros dos tests invasivos que existen (el más conocido amniocentesis) arrojan resultados fiables y sin margen de error.
    Ha sido muy duro, en mí la estadística se cumplió. Tengo 44 pronto 45, la edad es un factor que amplia el riesgo, cuanto mayor eres mayor riesgo especialmente a partir de los 40 y hacia 45 es de 1/20 o 1/30.
    No voy a intentarlo con mi edad, doy gracias de tener ya una hija que ya tuve con 41.
    Mirando al futuro con más amor que nunca!”

    (lo escribí el 28.11.2014, una semana después de abortar, el momento más duro de mi vida, tuve un parto provocado)
    Meses después siento alivio, si antes pensaba que traer un bebé al mundo sano era un milagro, ahora más, valoro mucho más todo y estoy agradecida de haberlo detectado a tiempo y no haberlo tenido.)
    Respeto todas las posturas, espero vuestro respeto.
    Creo que testimonios como el mío son los que no salen, pero tb existen…y a mí sí que me ha pasado!
    Un cálido saludo

    Respuesta
    • el 10/03/2015 a las 14:41
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      Hola Iris, siento que hayas tenido que pasar por una experiencia tan dura. Por supuesto que respeto tu postura, te mando un gran abrazo.

      Respuesta
  • el 02/05/2015 a las 9:28
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    Pues yo, si el día de mañana me dicen que tengo un hijo o hija con síndrome de down o alguna enfermedad grave lo tengo claro: abortaré. No se trata de hacerlo porque tu hijo o hija tenga los ojos verdes, sean altos o bajos o gordos o delgados. No es escoger un hijo a la carta. Es no hipotecar a un hijo o hija que, seamos francos, no llevará en el 90% de los casos una vida independiente.
    Lo que hagan los demás con sus vidas me parece estupendo. Quien quiera aborta o quien quiere no. Lo que no se debe hacer es obligar a alguien a tener un hijo con una discapacidad. Porque es cruel traer a un niño así a un mundo como éste. Yo lo tengo clarísimo, yo abortaría. Y si me tengo que ir a Londres o Ámsterdam para hacerlo, lo haré.

    Respuesta
    • el 23/02/2016 a las 19:29
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      mira que es fácil decirlo pensaba igual que tu, pero espero que no te toque por que a mi paso, me dijeron que todo estaba bien me hice todos los análisis y en todos salio negativos que era normal, así que no me recomendaron nada, pero resulta que nació mi hijo, y resulta que tiene síndrome de down así que ningún examen es 100 por ciento seguro, así que mejor, antes de pensar en abortar, piensa que los exámenes se pueden equivocar. al final solo son exámenes. piensa en eso antes de pensar en soluciones fáciles.

      Respuesta

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